Lang..lang geleden.... Zo beginnen de meeste sprookjes en andere spannende verhalen. Het lijkt allemaal al weer lang geleden dat ik de diagnose CML (Chronische Myeloïde Leukemie) kreeg. Alleen is dit geen spannend verhaal, laat staan een sprookje.
Ongeveer een maand geleden heb ik voor het eerst op het internet opgezocht wat ik nu eigenlijk precies heb. Natuurlijk heeft mijn arts het me al tientallen keren uitgelegd, maar als je het dan op je gemak kan nalezen blijft het toch iets beter hangen.
De website hematon.nl meldt het volgende:
Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte, een vorm van bloedkanker. De ziekte komt vooral voor bij oudere mensen, maar soms zijn er ook jongeren en zelfs kinderen met CML. Tot het jaar 2000 zag het er vrij somber uit voor CML-patiënten. Maar sindsdien zijn er voor de meeste CML-patiënten goede vooruitzichten. CML is een bloed- en beenmergziekte. Bij het maken van bloedcellen in het beenmerg gaat er iets mis. De kern van een stamcel is beschadigd geraakt en dat zorgt ervoor dat de witte bloedcellen in het beenmerg zich veel te snel delen. Daardoor komen er te veel slecht ontwikkelde cellen in de bloedbaan terecht. Dat leidt tot ernstige gezondheidsproblemen. Vroeger waren die meestal dodelijk. Een onbehandelde of niet goed behandelde CML gaat meestal over in een acute leukemie (blastencrisis genaamd), die lastig te behandelen is.
Komt CML vaak voor?
CML is een zeldzame ziekte. In Nederland zijn er per jaar zo'n 165 nieuwe gevallen. Er zijn in totaal ongeveer 1800 CML-patiënten. Anders dan bij andere kankersoorten is er niet veel bekend over de risicofactoren voor CML. Er lijkt geen verband te zijn met roken, drinken of andere ongezonde dingen. Wel is radioactieve straling (vanwege een eerdere kanker) misschien een risicofactor.
Leukemie is niet erfelijk.
Het probleem bij CML zit in de stamcellen. Niet in de andere cellen van ons lichaam en ook niet in de geslachtscellen. Dat betekent dat de ziekte niet erfelijk is: CML wordt dus niet doorgegeven aan volgende generaties. Soms komt leukemie bij meerdere personen in een familie voor. Mogelijk is er dan sprake van een verhoogde gevoeligheid voor het ontwikkelen van een leukemie. Er zijn geen testen om de kans op het ontwikkelen van leukemie te voorspellen. Het vaker voorkomen van leukemie in een familie kan ook puur toeval zijn.
Ok, Ik heb dus een zeldzame, ernstige ziekte die eigenlijk vooral bij ouderen voorkomt. Nu ben ik altijd al wel een geval apart geweest, maar dit is overdreven :-) :-)
Ik lach er maar mee. Dat is het beste wat ik kan, het verdriet weglachen. De ene flauwe grap na de andere. Soms zou ik willen dat ik eens kon huilen, het gewoon laten gebeuren en die waterlanders laten gaan. Maar op de één of andere manier wil dat niet lukken. Als de tranen branden in mijn ogen, geef ik er maar weer een draai aan en ontaard het weer in een grappige opmerking. "En? Hoe gaat het?" Steevast is het antwoord: "Goed!" Het is nou eenmaal makkelijker om te zeggen dat het goed gaat dan uit te moeten leggen waarom het niet goed gaat. En het gaat ook goed! De waardes van de witte bloedcellen stabiliseren zich zo ergens rond de 2.9. Op dit moment zijn alleen de bloedplaatjes aan de lage kant. Deze "trombo's" schommelen zo rond een waarde van 25, dit zou een waarde moeten hebben van 150-350. Dit is vooralsnog niet zo'n probleem, maar het mag zeker niet onder de 10 komen. Onder de 10 betekent naar het ziekenhuis voor een plasma transfusie. Maar zover is het nog niet.
Half september kreeg ik mijn 2de beenmergpunctie. Om 9:00 melden staat er in de brief. We worden ontvangen door de secretaresse van de afdeling en naar een kamer geleid. Het duurt echter nog wel even voordat de dokter er is. Ik krijg een plaatselijke verdoving, en de punctie wordt uitgevoerd. Op het eerste oog zitten er geen brokjes beenmerg in. Er wordt een 2de punctie gedaan, ook dit levert niet het gewenste resultaat op. Geen beenmerg dus. Volgens de arts zijn mijn bloedwaardes dusdanig goed dat, als het eiwit goed is, ze er wel op durft te vertrouwen dat het beenmerg goed is.
2 weken later sta ik, op uitnodiging, op post bij het hakselen van de maïs. Het is prachtig weer en naar mate er minder rijen maïs blijven staan word het steeds spannender. Komt er een vos uit? Aan het einde van de middag hebben we nog geen vos gezien. Ik voel in mijn broekzak mijn mobiel trillen. Als ik op het scherm kijk zie "Anonieme oproep" staan. Marjan is aan het werk dus ik denk: "Ja daag, je weet dat ik ben jagen ik heb gaan tijd om op te nemen."
Belt Marjan even later een keer of 4 met haar mobiel, ik eigenwijs: "bekijk maar, ik neem niet op!"
What's app bericht: "Je moet mij bellen! De dokter heeft mij gebeld" Ooh, dat was dan dus die anonieme oproep... ?? oeps...
Toch maar even terug gebeld, blijkt dat er overleg is geweest met het Erasmus MC en ik moet per direkt weer beginnen met mijn pillen en dan ook nog een dubbele dosis. "Je hebt bijna geen pillen meer." zegt Marjan, "maar dat heb ik al geregeld, de dokter heeft het recept afgegeven en ik heb die pillen al gehaald. Je hoeft je dus geen zorgen te maken!" "Nou dat deed ik toch al niet!" hahaha.
En nu met die dubbele dosis zijn de spierpijn en gewrichtspijnen ook weer gezellig terug... ?? Die waren sinds de vakantie weg....
De reden om mijn medicatie te verdubbelen was vanwege het feit dat de
eiwitten in mijn beenmerg nog niet vergenoeg zijn gedaald. Dit zit nu op 60% en dat had eigenlijk al onder de 25% moeten zitten. Hierbij houden ze de waarde van de eerste beenmergpunctie als 100%. Er is druk en lang overleg geweest met het Erasmus MC over hoe verder te behandelen. Er zijn nog alternatieve medicijnen die sneller werken, maar die brengen ook heftigere bijwerkingen met zich mee. Mijn arts heeft er dus op aangedrongen om met de huidige medicijnen door te gaan. Dan duurt het alleen iets langer voordat het gewenste resultaat is bereikt. Doordat ik 2 tabletten moest gaan innemen waren de spierpijn en gewrichtspijn ook weer terug... ??
Ik heb de tip gekregen om er 1 's morgens en 1 's avonds in te nemen, daarvan merkte ik direct verschil.
De pijn is al een stuk minder en ik heb meer energie.
