Onderstaande blog speelt zich af in 2017.. Ik kwam het vandaag tegen in de concepten.. :-)
Hoeveel gedoe kan je hebben. Het lijkt wel of kanker een steeds sterkere greep krijgt op ons leven. Zo strak dat ademhalen steeds moeilijker lijkt te gaan. Het geeft een druk die aanvoelt als een grote steen die op je borst ligt.
Een paar maanden na mijn diagnose CML krijgen we bericht dat mijn nicht, die vol in de strijd tegen borstkanker zit, belast is met het erfelijke BRCA-2 gen. Na onderzoek blijkt dat dit gen afkomstig is uit onze kant van de familie. Er volgt een onderzoek bij de familie. De uitslagen van dit onderzoek variëren, één van de ooms ontspringt de dans en is geen drager van het gen. Dit houdt in dat binnen dat gezin het onderzoek ophoud. De overigen blijken drager en het onderzoek wordt voort gezet onder de kinderen (mijn generatie dus) Ik ga mij hier, ivm de privacy, niet uitweiden over het verdere verloop bij andere familieleden.
Mijn moeder blijkt drager van het gen te zijn. Dit was te verwachten omdat zij ruim 30 jaar geleden borstkanker heeft gehad. (En dit gelukkig heeft overleeft!) Er is een familiebrief, waarmee ik een verwijzing voor DNA-onderzoek kan halen bij de huisarts. Echter op dat moment ben ik nog te veel bezig met de strijd tegen mijn CML, zodat ik het bezoek aan de huisarts nog maar even uitstel.
In het voorjaar van 2017 ga ik naar de huisarts voor een bultje op mijn schouder. Ik heb een jaar of 5 geleden al eens zo'n soort bultje laten weghalen. Destijds wisten ze niet wat het was. De enige conclusie was dat het niet kwaadaardig was.
Nu ik toch bij de huisarts ben heb ik ook maar de familiebrief voor het gen-onderzoek meegenomen. De arts neemt de brief door en print de verwijzing uit. "Je krijgt het wel voor je kiezen hè?" zegt hij terwijl hij het bultje op mijn arm bekijkt. "Tja" is mijn ietwat onzinnige antwoord. Na zijn onderzoek meld ik dat ik al eerder zo'n zelfde soort bultje heb laten weghalen. Hij tuurt naar het computerscherm voor zijn neus. Ik zie duidelijk dat hij aan het zoeken is. "Dat was in oktober 2012." zeg ik. Hij scrolt snel door. "Ah ja hier heb ik het inderdaad. Dat je dat nog zo precies weet." We maken een afspraak voor over een week om het bultje weg te snijden. Verder vraagt hij nog even door over mijn leukemie en hoe het gaat. Aangezien er hier verschillende huisartsen zijn en ik niet echt een bepaalde voor- dan wel afkeur heb voor een bepaalde huisarts binnen de praktijk ga ik bij diegene die er dan zit. In een notendop vertel ik hem wat er allemaal gebeurd is. Dat blijkt nog best lastig. Punt 1 om in het kort even te vertellen hoe je rustige leventje ineens in een totale chaos verandert en punt 2 merk ik dat ik het toch ook nog best wel moeilijk vind om het te vertellen zonder een flinke brok in mijn keel te krijgen.
Nu ik toch bij de huisarts ben heb ik ook maar de familiebrief voor het gen-onderzoek meegenomen. De arts neemt de brief door en print de verwijzing uit. "Je krijgt het wel voor je kiezen hè?" zegt hij terwijl hij het bultje op mijn arm bekijkt. "Tja" is mijn ietwat onzinnige antwoord. Na zijn onderzoek meld ik dat ik al eerder zo'n zelfde soort bultje heb laten weghalen. Hij tuurt naar het computerscherm voor zijn neus. Ik zie duidelijk dat hij aan het zoeken is. "Dat was in oktober 2012." zeg ik. Hij scrolt snel door. "Ah ja hier heb ik het inderdaad. Dat je dat nog zo precies weet." We maken een afspraak voor over een week om het bultje weg te snijden. Verder vraagt hij nog even door over mijn leukemie en hoe het gaat. Aangezien er hier verschillende huisartsen zijn en ik niet echt een bepaalde voor- dan wel afkeur heb voor een bepaalde huisarts binnen de praktijk ga ik bij diegene die er dan zit. In een notendop vertel ik hem wat er allemaal gebeurd is. Dat blijkt nog best lastig. Punt 1 om in het kort even te vertellen hoe je rustige leventje ineens in een totale chaos verandert en punt 2 merk ik dat ik het toch ook nog best wel moeilijk vind om het te vertellen zonder een flinke brok in mijn keel te krijgen.
Een week later zit ik weer in de wachtkamer. Het is er zoals gewoonlijk weer redelijk druk. Uiteindelijk word ik binnengeroepen. Het is een van de andere huisartsen. "Vanwege de drukte help ik je even." meldt hij terwijl we door de gang naar de spreekkamer lopen. "Oké, geen probleem." zeg ik. Deze arts heeft in 2012 dat andere bultje ook weggehaald dus ik zie er zeker geen probleem in. Hij bekijkt mijn arm en zegt "Het zal wel een flinke wond worden hoor want ik moet er goed omheen snijden en zorgen dat het er diep genoeg wordt uitgehaald." 10 minuten later is het klaar. "We gaan het opsturen. Over 2 weken terugkomen om de hechtingen te laten verwijderen en voor de uitslag."
Na 2 weken kom ik bij de assistente om de hechtingen te laten verwijderen. Als ze klaar is vraag ik haar of ze ook de uitslag heeft. Ze kijkt in de computer en zegt: "Er staat hier iets over dat ze denken dat het niet helemaal weg gehaald is. Ik laat de dokter straks even bellen."
Hmmm...Oké, volgens mij had de dokter gezegd dat hij alles weg had gehaald, maar goed ik hoor het dan straks wel.
Een klein uur later gaat de telefoon. Het is de huisarts. "Ik zou je nog even bellen in verband met de uitslagen van het bultje dat is weggehaald. Het gaat om een zogenaamd Plaveiselcelcarcinoom. Het zit zo, onder de microscoop is niet goed te zien of dat alles goed is weggehaald. Het lijkt er op dat er op 2 plaatsen door het bultje is gesneden. "Ik moet je doorverwijzen naar de dermatoloog in het ziekenhuis. Daar gaan ze dan kijken wat er verder dient te gebeuren."
Nou ja, dat moet dan maar. Alsof ik nog niet genoeg in het ziekenhuis kom...
De afspraak is snel gemaakt. De dermatoloog bekijkt mijn arm, en het littekenweefsel. Al snel neemt ze de beslissing dat er nog een keer gesneden moet worden in mijn arm. Er zal 5mm om het huidige littekenweefsel heengesneden worden.
26 juli 2017 is het zover. Ik zit in de wachtkamer op de gang van het ziekenhuis. Na korte tijd word ik binnengeroepen. Ik werp vluchtig een blik op de klok in de gang, exact op tijd. Ik het kleine operatiekamertje word me nog een keer uitgelegd wat er gaat gebeuren. "Het zal wel een flinke wond worden, en een deuk in je arm" meldt de dokter. "Ooh, ik ben toch al getrouwd!" grap ik, "En dan kan ik later tegen mijn kleinkinderen een verhaal ophangen dat het een oude oorlogswond is!" :)
Ik krijg een paar verdovingspuiten in mijn arm, waarna er een flink stuk uit gesneden wordt. In korte tijd is het gehecht en voor ik het weet sta ik al weer buiten. Over 2 weken terug komen om de hechtingen te verwijderen.
En dan was er natuurlijk nog dat erfelijkheidsonderzoek... Uiteindelijk heeft het nog even geduurd alvorens ik de verwijzing voor het onderzoek op de bus heb gedaan.
Toch nog maar eens gebeld met de zorgverzekering om er écht zeker van te zijn dat alles word vergoed, zodat we niet voor verrassingen komen te staan.
Na een lange tijd dan toch bericht van het Erasmus, op 6-11-2017 heb ik een afspraak voor een soort van intake-gesprek. Marjan en ik worden ontvangen door vriendelijke vrouw en naar een spreekkamer gewezen. Op het bureau waarachter ze plaats neemt liggen al een aantal papieren klaar. Door een aantal vragen te stellen kan ze de "familie stamboom" verder aanvullen met onze gegevens en de gegevens van onze 3 dochters. Ik krijg een envelop mee met alle spullen om bloed te laten prikken en alles te laten opsturen naar het Erasmus. En dan is het afwachten....
Ruim 2 weken, een dag na wéér een later valt er een envelop in de bus van het Erasmus. Vertwijfeld scheur ik de envelop open. Ik vouw de brief langzaam open, mijn ogen schieten van links naar rechts over het papier. Waar staat het?..Waar staat het?......DAAR!!! WEL drager van het BRCA2 gen staat er.... NEE!, dit móet een vergissing zijn! Ik staar naar het papier, het staat er echt... Ik voel mijn ogen vochtig worden, er rolt een traan langs mijn wang... Ik geef de brief aan Marjan, maar die heeft het natuurlijk allang in de gaten. Met betraande ogen kijken we elkaar aan.
We besluiten dat we de volgende dag maar eens een weekend samen weggaan. Dit stond al in de planning maar we hadden nog niets geboekt, dat is zo gedaan. Kinderen naar Opa en Oma, en wij een paar dagen samen bijkomen....
Hmmm...Oké, volgens mij had de dokter gezegd dat hij alles weg had gehaald, maar goed ik hoor het dan straks wel.
Een klein uur later gaat de telefoon. Het is de huisarts. "Ik zou je nog even bellen in verband met de uitslagen van het bultje dat is weggehaald. Het gaat om een zogenaamd Plaveiselcelcarcinoom. Het zit zo, onder de microscoop is niet goed te zien of dat alles goed is weggehaald. Het lijkt er op dat er op 2 plaatsen door het bultje is gesneden. "Ik moet je doorverwijzen naar de dermatoloog in het ziekenhuis. Daar gaan ze dan kijken wat er verder dient te gebeuren."
Nou ja, dat moet dan maar. Alsof ik nog niet genoeg in het ziekenhuis kom...
De afspraak is snel gemaakt. De dermatoloog bekijkt mijn arm, en het littekenweefsel. Al snel neemt ze de beslissing dat er nog een keer gesneden moet worden in mijn arm. Er zal 5mm om het huidige littekenweefsel heengesneden worden.
26 juli 2017 is het zover. Ik zit in de wachtkamer op de gang van het ziekenhuis. Na korte tijd word ik binnengeroepen. Ik werp vluchtig een blik op de klok in de gang, exact op tijd. Ik het kleine operatiekamertje word me nog een keer uitgelegd wat er gaat gebeuren. "Het zal wel een flinke wond worden, en een deuk in je arm" meldt de dokter. "Ooh, ik ben toch al getrouwd!" grap ik, "En dan kan ik later tegen mijn kleinkinderen een verhaal ophangen dat het een oude oorlogswond is!" :)
Ik krijg een paar verdovingspuiten in mijn arm, waarna er een flink stuk uit gesneden wordt. In korte tijd is het gehecht en voor ik het weet sta ik al weer buiten. Over 2 weken terug komen om de hechtingen te verwijderen.
En dan was er natuurlijk nog dat erfelijkheidsonderzoek... Uiteindelijk heeft het nog even geduurd alvorens ik de verwijzing voor het onderzoek op de bus heb gedaan.
Toch nog maar eens gebeld met de zorgverzekering om er écht zeker van te zijn dat alles word vergoed, zodat we niet voor verrassingen komen te staan.
Na een lange tijd dan toch bericht van het Erasmus, op 6-11-2017 heb ik een afspraak voor een soort van intake-gesprek. Marjan en ik worden ontvangen door vriendelijke vrouw en naar een spreekkamer gewezen. Op het bureau waarachter ze plaats neemt liggen al een aantal papieren klaar. Door een aantal vragen te stellen kan ze de "familie stamboom" verder aanvullen met onze gegevens en de gegevens van onze 3 dochters. Ik krijg een envelop mee met alle spullen om bloed te laten prikken en alles te laten opsturen naar het Erasmus. En dan is het afwachten....
Ruim 2 weken, een dag na wéér een later valt er een envelop in de bus van het Erasmus. Vertwijfeld scheur ik de envelop open. Ik vouw de brief langzaam open, mijn ogen schieten van links naar rechts over het papier. Waar staat het?..Waar staat het?......DAAR!!! WEL drager van het BRCA2 gen staat er.... NEE!, dit móet een vergissing zijn! Ik staar naar het papier, het staat er echt... Ik voel mijn ogen vochtig worden, er rolt een traan langs mijn wang... Ik geef de brief aan Marjan, maar die heeft het natuurlijk allang in de gaten. Met betraande ogen kijken we elkaar aan.
We besluiten dat we de volgende dag maar eens een weekend samen weggaan. Dit stond al in de planning maar we hadden nog niets geboekt, dat is zo gedaan. Kinderen naar Opa en Oma, en wij een paar dagen samen bijkomen....
