Een jaar later....

17 juni 2017.

Een jaar geleden alweer, wat vliegt de tijd. Volgend schooljaar hebben we 2 kinderen op het voortgezet onderwijs. Een jaar geleden...maar het telefoontje dat ik kreeg toen ik bij Eindhoven op de rondweg A2 reed staat me nog bij als de dag van gisteren, inclusief de rollercoaster die daar op volgde...

Een jaar later. Wat is een jaar? Twee keer knipperen met je ogen en er is weer een jaar voorbij, zo lijkt het. Maar wat is er veel gebeurt in dat afgelopen jaar. Eerst de diagnose Chronische Meyloïden Leukemie (CML) en vervolgens zit je dan thuis en moet je iedere dag chemotabletten innemen. Erg vermoeid en gezegend met wat bijwerkingen gaan we de zomer te gemoed. Kijken naar wat ik nu eigenlijk precies heb doe ik  niet, daar word je ook niet beter (lees blijer) van.

De laatste tijd ben ik wel wat meer op zoek naar informatie over CML. CML een (ernstige) ziekte die vooral voorkomt bij ouderen. Er zijn "slechts" 1800 CML patiënten in Nederland en  ongeveer 160 mensen kregen in 2016 de diagnose CML.

Een jaar van ziekenhuisbezoeken, onzekerheid en doorgaan. Door met leven, genieten van de kinderen en de dingen die wel kunnen. Af en toe eens naar de dierentuin en tot de ontdekking komen dat een paar uurtjes rondlopen echt een aanslag is op je energie niveau. Potverdorie, wat is dat frustrerend! Niet meer kunnen doen wat je gewend bent, zonder helemaal buiten adem te zijn.

Na een lange tijd gaat het steeds beter. Meer energie en 2x in de week sporten om weer fit te worden (en te blijven).  Weer aan het werk, eerst 2 halve dagen, daarna 3 en zo steeds verder uitbreiden. En na een jaar en 2 weken is het weer zover. Per 1 juli ga ik weer volledig aan het werk, spannend dat zeker, maar ik ben er van overtuigd dat ik het aan kan. Als ik het de bedrijfsarts meldt hoor ik een duidelijke twijfel. "Niets overhaasten!" is zijn antwoord. Maar ik wil het niet horen, ik wil en ga het weer proberen! Natuurlijk is er in mijn achterhoofd ook een stemmetje dat zegt: "Zou je dat nu wel doen? Weet je het wel zeker dat je het aankunt?" De eerste weken word ik ingezet in België. In eerste instantie ben ik er niet echt blij mee om iedere dag naar België te rijden, maar stel als vast dat mijn werkdag begint als ik thuis weg ga en eindigt als ik weer thuis ben. Misschien is dat dan toch wel handig om daarmee te beginnen, en in België zijn de schoolvakanties al begonnen dus zal het ook iets minder druk zijn op de weg.

Op 13 juli heb ik een afspraak in het ziekenhuis. We krijgen te horen dat de eiwitten in mijn bloed (BCR-ABL waarde) zijn gestabiliseerd. Dit is even een tegenvaller, het ging zo goed. De waarden daalden iedere keer en de arts was steeds zeer tevreden met het resultaat. Nu dus even niet... De BCR-ABL waarde blijft net onder de 1% hangen, deze had ondertussen lager als 0,1% moeten zijn.
"Aangezien een dubbele dosis Imatinib je weer heftigere bijwerkingen geeft, met name bloedarmoede, wil ik voorstellen om over te stappen op een ander medicijn." zegt mijn arts. Ik knik, maar in ik baal er wel van zeg. Net nu, net een dag voordat we op vakantie gaan. Er wordt besloten dat ik Dasatinib moet gaan gebruiken. Een agressiever medicijn met dito bijwerkingen, maar daar zou ik waarschijnlijk niet al te veel van merken. "Nou, laten we dan maar hopen dat het inderdaad meevalt."

Bij de apotheek in het ziekenhuis halen we de eerste doos met pillen en dan kunnen we naar huis. Vanaf de volgende dag 1 x daags 1 tablet. In de eerste weken die volgen blijven de bijwerkingen inderdaad weg. Weer een beetje moe, en zo af en toe wat pijn in mijn gewrichten, maar lang niet zo erg als vorig jaar...

Tot afgelopen week. Ik begon wat klachten te krijgen, wat kortademig en pijn op de borst, verder geen aandacht aan besteed. Maar gisteren kreeg ik toch dusdanige klachten dat ik maar even in de bijsluiter heb gekeken. Het resultaat was een bezoek aan de Spoed Eisende Hulp bij het Amphia loc. Molengracht in Breda.
Daar ben ik weer even door de molen gehaald. Een hartfilmpje, bloedprikken en een longfoto. Gelukkig geen alarmerende resultaten. Alles ziet er goed uit. Uiteindelijk hebben we daar dus weer een hele middag gezeten en mochten daarna weer naar huis.
Nu nog steeds wel last, maar meer dan vervelend is het niet...het zal wel overgaan of anders zal ik er aan moeten wennen. ;-)