Geen nieuws is goed nieuws...

Lang..lang geleden.... Zo beginnen de meeste sprookjes en andere spannende verhalen. Het lijkt allemaal al weer lang geleden dat ik de diagnose CML (Chronische Myeloïde Leukemie) kreeg. Alleen is dit geen spannend verhaal, laat staan een sprookje. 

Ongeveer een maand geleden heb ik voor het eerst op het internet opgezocht wat ik nu eigenlijk precies heb. Natuurlijk heeft mijn arts het me al tientallen keren uitgelegd, maar als je het dan op je gemak kan nalezen blijft het toch iets beter hangen.

De website hematon.nl meldt het volgende:

Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte, een vorm van bloedkanker. De ziekte komt vooral voor bij oudere mensen, maar soms zijn er ook jongeren en zelfs kinderen met CML. Tot het jaar 2000 zag het er vrij somber uit voor CML-patiënten. Maar sindsdien zijn er voor de meeste CML-patiënten goede vooruitzichten. CML is een bloed- en beenmergziekte. Bij het maken van bloedcellen in het beenmerg gaat er iets mis. De kern van een stamcel is beschadigd geraakt en dat zorgt ervoor dat de witte bloedcellen in het beenmerg zich veel te snel delen. Daardoor komen er te veel slecht ontwikkelde cellen in de bloedbaan terecht. Dat leidt tot ernstige gezondheidsproblemen. Vroeger waren die meestal dodelijk. Een onbehandelde of niet goed behandelde CML gaat meestal over in een acute leukemie (blastencrisis genaamd), die lastig te behandelen is. 

Komt CML vaak voor?
  CML is een zeldzame ziekte. In Nederland zijn er per jaar zo'n 165 nieuwe gevallen. Er zijn in totaal ongeveer 1800 CML-patiënten. Anders dan bij andere kankersoorten is er niet veel bekend over de risicofactoren voor CML. Er lijkt geen verband te zijn met roken, drinken of andere ongezonde dingen. Wel is radioactieve straling (vanwege een eerdere kanker) misschien een risicofactor.

Leukemie is niet erfelijk. 
Het probleem bij CML zit in de stamcellen. Niet in de andere cellen van ons lichaam en ook niet in de geslachtscellen. Dat betekent dat de ziekte niet erfelijk is: CML wordt dus niet doorgegeven aan volgende generaties. Soms komt leukemie bij meerdere personen in een familie voor. Mogelijk is er dan sprake van een verhoogde  gevoeligheid voor het ontwikkelen van een leukemie. Er zijn geen testen om de kans op het ontwikkelen van leukemie te voorspellen. Het vaker voorkomen van leukemie in een familie kan ook puur toeval zijn.

Ok, Ik heb dus een zeldzame, ernstige ziekte die eigenlijk vooral bij ouderen voorkomt. Nu ben ik altijd al wel een geval apart geweest, maar dit is overdreven :-) :-)

Ik lach er maar mee. Dat is het beste wat ik kan, het verdriet weglachen. De ene flauwe grap na de andere. Soms zou ik willen dat ik eens kon huilen, het gewoon laten gebeuren en die waterlanders laten gaan. Maar op de één of andere manier wil dat niet lukken. Als de tranen branden in mijn ogen, geef ik er maar weer een draai aan en ontaard het weer in een grappige opmerking. "En? Hoe gaat het?" Steevast is het antwoord: "Goed!" Het is nou eenmaal makkelijker om te zeggen dat het goed gaat dan uit te moeten leggen waarom het niet goed gaat. En het gaat ook goed! De waardes van de witte bloedcellen stabiliseren zich zo ergens rond de 2.9. Op dit moment zijn alleen de bloedplaatjes aan de lage kant. Deze "trombo's" schommelen zo rond een waarde van 25, dit zou een waarde moeten hebben van 150-350. Dit is vooralsnog niet zo'n probleem, maar het mag zeker niet onder de 10 komen. Onder de 10 betekent naar het ziekenhuis voor een plasma transfusie. Maar zover is het nog niet.

Half september kreeg ik mijn 2de beenmergpunctie. Om 9:00 melden staat er in de brief. We worden ontvangen door de secretaresse van de afdeling en naar een kamer geleid. Het duurt echter nog wel even voordat de dokter er is. Ik krijg een plaatselijke verdoving, en de punctie wordt uitgevoerd. Op het eerste oog zitten er geen brokjes beenmerg in. Er wordt een 2de punctie gedaan, ook dit levert niet het gewenste resultaat op. Geen beenmerg dus. Volgens de arts zijn mijn bloedwaardes dusdanig goed dat, als het eiwit goed is, ze er wel op durft te vertrouwen dat het beenmerg goed is.

2 weken later sta ik, op uitnodiging, op post bij het hakselen van de maïs. Het is prachtig weer en naar mate er minder rijen maïs blijven staan word het steeds spannender. Komt er een vos uit? Aan het einde van de middag hebben we nog geen vos gezien. Ik voel in mijn broekzak mijn mobiel trillen. Als ik op het scherm kijk zie "Anonieme oproep" staan. Marjan is aan het werk dus ik denk: "Ja daag, je weet dat ik ben jagen ik heb gaan tijd om op te nemen."
Belt Marjan even later een keer of 4 met haar mobiel, ik eigenwijs: "bekijk maar, ik neem niet op!"
What's app bericht: "Je moet mij bellen! De dokter heeft mij gebeld" Ooh, dat was dan dus die anonieme oproep... ?? oeps...
Toch maar even terug gebeld, blijkt dat er overleg is geweest met het Erasmus MC en ik moet per direkt weer beginnen met mijn pillen en dan ook nog een dubbele dosis. "Je hebt bijna geen pillen meer." zegt Marjan, "maar dat heb ik al geregeld, de dokter heeft het recept afgegeven en ik heb die pillen al gehaald. Je hoeft je dus geen zorgen te maken!" "Nou dat deed ik toch al niet!" hahaha.

En nu met die dubbele dosis zijn de spierpijn en gewrichtspijnen ook weer gezellig terug... ??  Die waren sinds de vakantie weg....

De reden om mijn medicatie te verdubbelen was vanwege het feit dat de
eiwitten in mijn beenmerg nog niet vergenoeg zijn gedaald. Dit zit nu op 60% en dat had eigenlijk al onder de 25% moeten zitten. Hierbij houden ze de waarde van de eerste beenmergpunctie als 100%. Er is druk en lang overleg geweest met het Erasmus MC over hoe verder te behandelen. Er zijn nog alternatieve medicijnen die sneller werken, maar die brengen ook heftigere bijwerkingen met zich mee. Mijn arts heeft er dus op aangedrongen om met de huidige medicijnen door te gaan. Dan duurt het alleen iets langer voordat het gewenste resultaat is bereikt. Doordat ik 2 tabletten moest gaan innemen waren de spierpijn en gewrichtspijn ook weer terug... ??
Ik heb de tip gekregen om er 1 's morgens en 1 's avonds in te nemen, daarvan merkte ik direct verschil.
De pijn is al een stuk minder en ik heb meer energie.

Een warme zomer dag.

Het is een warme zomerse dag. Eigenlijk net te druk geweest. Met de hond gelopen, een boodschap gedaan met de fiets en nog heel even met de kinderen naar het zwembad. Maar nu lig ik, met dikke knieën en enkels van het vocht, in de loungebank in de tuin met de voeten omhoog. Ik ben moe. Ik doe mijn best om nog wat te lezen. Een verhaal over de reebokkenjacht. Hoewel het een boeiend verhaal is merk ik dat ik af en toe wat weg dommel, al knikkebollend waarbij ik steeds weer even wakker schrik probeer ik het verhaal toch te lezen.

Na een voorspoedige rit komen we aan bij de jachthut. Snel laden we alle spullen uit en zetten de tent op, waarin mijn 2 oudste dochters en ik zullen verblijven dit weekend. Bokkenjacht, daarvoor zijn we hier. Het is bronsttijd voor het reewild, de bokken zijn in deze periode op zoek naar bronstige geiten die ze kunnen beslaan.* De eerste avond wordt ik samen met mijn middelste dochter op een hoogzit ingedeeld. Mijn andere dochter zit met haar Opa en Oma in een ander deel van het veld.

(*beslaan= de dekking van de reegeit door de reebok)

Bij de hoogzit aangekomen klim ik als eerste de ladder op en open de deur. Emma volgt en wijst direct op de resten van een wespennest. Het is een oud ding en ik veeg het naar buiten. Als we goed en wel een minuut of 5 zitten komt er een wesp de hoogzit binnen gevlogen. We kijken omhoog en zien daar een wespennest hangen wat wél in gebruik is! We verlaten snel deze hoogzit en verkassen naar een andere, die schuin tegenover ons ligt. 

Die avond krijgen we heel wat reewild, en zelfs een damhert, te zien. Een jaarlingbok komt als een pijl uit de boog af op het geluid van de fiep**. Als hij even stil staat schat ik de afstand op 120 meter. “Dat is me nog net te ver” fluister ik tegen Emma. Ik laat nog een keer een fieptoon horen. De jaarling reageert direct en, als een hond, met de neus aan de grond komt hij in hoog tempo de heuvel af in mijn richting. Ik volg ‘m in de bukskijker, maar hij stopt pas als hij naast de hoogzit achter een struik staat. Mijn hart bonst in mijn keel en even ben ik bang dat hij dat kan horen. Met een paar sprongen staat het bokje op 5 meter achter de hoogzit.
Terug bij de jachthut worden de verhalen uitgewisseld. Elise had met Opa en Oma wel een bok gezien maar niet geschoten. Jachtvriend Jan heeft wel een bok geschoten. Eén met een heel apart gewei. Aan één kant een gewone stang en aan de andere kant een heel klein “misvormt” ding met meerdere stekels. Eervol wordt de bok dan, met een borrel, “dood gedronken”. Nadat alle verhalen meerdere keren over de tafel zijn gegaan, wordt er besloten dat er geen ochtend aanzit gedaan wordt zodat ik genoeg rust krijg. Ergens ben ik wel blij met dit besluit, anders zou ik mezelf over vermoeien.

(**fiep= een instrument waarmee het geluid van een bronstige reegeit kan worden geïmiteerd)

Na een, voor mijn doen op dit moment, goede nacht sta ik om half zeven op en ga de hond uit laten. In de jachthut is het nog rustig dus ik neem aan dat mijn ouders nog slapen. Als ik een drie kwartier later terug kom is iedereen wakker.  Er worden verse broodjes gehaald bij de bakker in het dorp en gezamenlijk ontbeten.
De middag  en avond aanzit leveren aanblik op van geiten en meerjarige bokken, maar een jaarling laat zich niet zien. Al met al wel weer een prachtige dag in het veld.

De zondag begint rustig met een ontbijt en daarna heerlijk relaxen in de zon. Mijn dochters gooien stokken in de vijver die de honden braaf apporteren. Ze hebben de grootste lol. Ik besluit ’s middags nog even te gaan zitten op een hoogzit in het bos, samen met mijn oudste dochter deze keer. Deze hoogzit zit niet echt prettig en er is niet veel ruimte.  Bij de eerste “fieptonen” staat er gelijk een reegeit schuin voor ons tussen de varens. Als ik een paar minuten later weer een serie tonen produceer komt de geit tot naast de hoogzit. We kunnen haar mooi opserveren. Langzaam scharrelt ze van ons vandaan in de richting van waaruit ze kwam. Bij de 3^de serie tonen springt ze met grote sprongen langs ons af, de heuvel op en verdwijnt achter ons in het bos. Slechts enkele ogenblikken later komt er links een reekalf het veldje op. Rustig loopt het kalf door het hoge gras, maar krijgt dan ineens haast. Het rent onder de hoogzit door en verdwijnt in dezelfde richting als de geit.
Als het begint te regenen besluiten we terug te gaan naar de jachthut.

Aan de grote houten tafel bij de hut zitten we nog droog. En als het niet harder gaat regenen zullen de beukenbladeren er wel voor zorgen dat we droog blijven. Na een heerlijke BBQ zoek ik mijn plekje aan de wildakker weer op. In het begin is het rustig, links lopen een bok en een geit op grote afstand. Afwisselend wordt de geit door de bok gedreven en dan staat de geit te eten en gaat de bok er bij liggen. Rechts voor me op de heuvel loopt een meerjarige bok. Hij trekt zich nergens iets van aan. Af en toe een hapje nemend van het kruid loopt hij rustig in de richting van de bosrand. Na een minuut of tien verdwijnt hij van het toneel. Zo nu en dan kijk ik door de verrekijker naar de bok en de geit aan de linkerzijde.  In mijn ooghoek zie ik een ree uit het bos komen, ik zet de verrekijker aan mijn ogen en zie een bok. Een gaffelgewei*** tot aan de oren. Het zou een jaarling kunnen zijn. Hij loopt rustig de heuvel op, dan ineens gaat hij er met grote sprongen vandoor en blijft op 170 meter staan. “Wat was dat?” denk ik bij mezelf. Als ik naar rechts kijkt zie ik mijn antwoord staan. De bok die eerder in het bos was verdwenen, staat weer op het veld. De gaffel staat nog steeds op dezelfde plek, kijkt zo nu en dan om naar de meerjarige bok en loopt dan verder. Door te fiepen probeer ik zijn aandacht te trekken maar hij reageert niet. Waarschijnlijk toch wat angst voor de meerjarige bok die ook nog steeds op het veld loopt, maar ook die toont geen enkele interesse in mijn concert.

(***gaffelgewei = een gewei met 2 vertakkingen)

Dan als uit het niets zie ik in een ooghoek iets aan komen rennen. Ik draai mijn hoofd en herken ik de jaarling van vrijdagavond. Als hij voor de hoogzit rent roep ik hem aan: “BOK!!” Als bevroren blijft hij staan. Hij staat spits (recht) naar me toe. Door de bukskijker hou ik ‘m in het oog, na enige seconden draait hij zich om en komt dwars. Het kruis vindt het blad en het schot is er uit. Als door de bliksem getroffen schiet de bok vooruit. Hij verdwijnt naast mij in het struikgewas, dan hoor ik het geluid van dorre bladeren en dan niets meer…

Ik voel een hand op mijn schouder en schrik wakker. Als ik mijn ogen open zie ik het gezicht van mijn vrouw. “Kom je eten? Ik heb al opgeschept.” zegt ze lachend, “Je was in slaap gevallen.” Ik kom omhoog en besef dat ik alles heb gedroomd...

De volgende dag moet ik weer naar het ziekenhuis voor de controle van mijn bloed. Gelukkig hoeven we niet lang te wachten. We worden binnen geroepen en nemen plaats in de spreekkamer. De arts is tevreden met de uitslagen van mijn bloed. De witte bloedcellen zijn verder gezakt naar een waarde van 4,3. Deze horen een waarde tussen 0 en 10 te hebben. De bloedplaatjes zijn gezakt naar 100. Dit hoort tussen de 150 en 350 te zijn. Hier valt dus nog wat verbetering te behalen. Het is overigens vrij normaal dat dit gebeurt. De medicatie valt namelijk ook de gezonde cellen min of meer aan. Het is alleen wel zaak dat deze waarde niet verder zakt….

Groet,

Maarten

Een bezoek aan het ziekenhuis

Een week later hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis. Eerst bloed inleveren en daarna naar de wachtkamer... Het is rustig, we zitten als enigen in de wachtkamer. Ik graai in de mand met met bladen om te kijken of er nog iets anders in zit als alleen de welbekende roddelbladen van 3 jaar geleden. Ik vis er zowaar een Autoweek uit. Als ik de datum check valt die zelfs nog mee, hij is van begin dit jaar. Al snel trekt artikel met een rij-impressie van de nieuwe VW Tiguan mijn aandacht. Als ik het artikel zit te lezen komt er een ouder echtpaar de wachtkamer binnen, met, naar ik aanneem, hun dochter. Met een half oor volg ik het gesprek tussen moeder en dochter. Het gaat over een kind, wat ik er van begrijp een dochter van de jonge vrouw. "Ik al tegen haar gezegd," vervolgt de jonge vrouw het gesprek, "als je naar papa gaat in de vakantie, neem dan alleen maar oude kleding mee. Dan koopt papa wel nieuwe kleren voor je. Die kan daar namelijk toch niet tegen als zijn dochter in oude, te kleine kleren loopt." "Gevalletje vechtscheiding? Of gewoon een slimme truc om papa nog wat extra geld..." denk ik bij mezelf. Dan wordt man van het oudere echtpaar binnen geroepen door de arts en zijn vrouw en dochter gaan mee naar binnen. 
Op mijn gemak kan ik het artikel over de Tiguan doorlezen. Als ik de rest van de Autoweek ook heb doorgebladerd komen het echtpaar en hun dochter de spreekkamer van de arts uit. 

Even later verschijnt de arts in de deuropening en roept ons binnen. Met een grote glimlach ontvangt ze ons bij de deur en gebaart dat we door kunnen lopen. Eenmaal plaats genomen achter haar bureau, verschijnt wederom die lach op haar gezicht en meldt ons dat ze uitermate tevreden is met de bloeduitslagen. "De waarden van de witte bloed lichaampjes zijn gezakt tot 10.8! Dit is echt heel goed nieuws. Ik heb het nog nooit meegemaakt dat het in zo'n korte tijd al tot deze waarde is gedaald!" Hier zijn we natuurlijk erg blij mee. We spreken verder af dat er niet meer iedere week bloed geprikt hoeft te worden, maar 1 maal in de 2 weken. De volgende afspraak zal dan ook een belafspraak zijn. 

In de 2 weken die daar op volgen gaan met de nodige ups en downs. Als eerste begin ik toch een licht vorm van spier- en gewrichtspijn te ervaren. Vooral in mijn benen.  Het geeft een gevoel alsof ik de dag ervoor de Nijmeegse vierdaagse heb gelopen. Dit gaat dan gepaard met wat opstart problemen als ik gezeten heb. Maar ach, als dat alles is... Dan zijn er een paar dagen waarin mijn hoofd een loopje met me neemt. Het komt zomaar ineens binnen dat mijn ziekte nooit meer echt helemaal weggaat...nooit meer?...echt nooit meer?... En dan ineens dat beangstigende gevoel, het gaat echt nooit meer echt weg. Dit is iets waar ik de rest van mijn leven mee moet leren omgaan. Kan ik dat? Wil ik dat? NEE!, dat wil ik niet! Maar ik heb geen keus! Ik zal er mee moeten leren leven. In deze dagen is dit ook zeker merkbaar geweest in ons gezin. Felle discussies met vrouw en kinderen zijn een gevolg van mijn hersenspinsels. Zo erg dat ik, op een middag, boos naar boven ga, me op bed laat vallen en daar in slaap val. Na ongeveer een hele middag geslapen te hebben gaat het wel weer wat beter in mijn hoofd. Ik ben weer wat tot rust gekomen en ben er weer van overtuigd dat we hier doorheen gaan komen. 


In het weekend staan er een paar drukke dagen gepland. Zomerganzentelling en de 70ste verjaardag van mijn moeder op zaterdag en een middagje naar de Biesbosch met vrienden op zondag. 
Na een ronde door "ons" telgebied, waarbij ik gelijk wat foto's heb gemaakt om in te sturen naar de Nederlandse Jagersvereniging, komen we op een totaal van ruim 1000 ganzen. 

's Middags de verjaardag van mijn moeder met de familie en een heerlijke BBQ. Druk, maar gezellig en genoten van de ganzenburgers en de ree-saté. Zo rond half tien ben ik er echt hélemaal klaar mee. Ik wil nog maar één ding, naar huis en naar bed! Ik ben echt helemaal gesloopt. 

Zondag neem ik (natuurlijk) veel te weinig tijd om onze tripje naar de Biesbosch voor te bereiden. En dan bedoel ik met name de voorraad aan eten en drinken. Ik kom voor mezelf niet verder dan 2 broodjes kaas en een fles water. Ook de kinderen nemen eigenlijk net te weinig drinken mee. Gelukkig zijn onze vrienden ruim voorzien van proviand... Dit strookt aan alle kanten tegen mijn principes in maar ik ben er op dit moment blij mee. Ons vaar avontuur begint in Drimmelen. Van daaruit varen we over de Amer naar het Gat van de Kerksloot, via het Gat van de Vloeien langs de Amalia hoeve, door het Gat van de Plomp naar het slootje van Sint Jan waarna we uitkomen op Spijkerboor. We gaan langs de zandplaat die voor de ingang van de sloot van St Jan ligt en steken over naar De Aakvlaai. Mijn oudste dochter wil hier zo graag nog even naar toe. Zij is hier vorig jaar september geweest met het schoolkamp van groep 8. Rustig aan varen we door de slootjes van dit aangelegde watersport gebied. Op de eerste 2 strandjes is al geen plek meer. Geen nood, verderop is er nog één. Hier kwamen wij vroeger ook altijd toen we zelf nog een boot hadden (en nog geen kinderen). Aangekomen bij het strand zie ik een bekende boot. Hey René en Peet zijn ook hier. Als we ons huurbootje het strand opsturen zit Petra al te kijken, Ik zwaai enthousiast en roep: "Hey Reneeke, wat vind je van mijn Love boat?" Eenmaal op het strand word er kennis gemaakt onder elkaar en krijgen we (uiteraard! Gastvrij als altijd) direct koffie aangeboden van Petra. Ondertussen kunnen de kinderen even lekker zwemmen en spelen op het strandje. 
Als we aan het eind van de middag weer richting Drimmelen varen zijn de kinderen onder elkaar alweer aan bekokstoven dat we bij elkaar gaan eten, Eerst denk ik nog: "Ja, leuk!" Maar gaande weg komt toch de vermoeidheid weer boven. Aangekomen in de haven ben ik er wel klaar mee. Het is mooi geweest. De kinderen zijn er natuurlijk niet zo blij mee, maar uiteindelijk hebben ze toch wel een soort van begrip. Het was echt een fantastische middag op het water! 

Maandagavond krijg ik de opdracht de volgende ochtend niet te vroeg uit bed te komen van onze middelste dochter. "Oké" antwoord ik. 
Dinsdag ochtend word ik wakker en herinner me de opdracht van mijn dochter, dus ik draai me nog een keer om. Dan hoor ik voetstappen op de trap en gaat de slaapkamerdeur open. In de deuropening staan mijn vrouw en onze 3 dochters met een ontbijt op bed. Er wordt nog net geen "lag zal hij leven" gezongen. 
Ondertussen dat ik geniet van mijn ontbijt zijn de kinderen alweer naar beneden. Tja, ze moeten toch echt nog naar school. Van mijn vrouw krijg ik een prachtige lederen armband en als ik beneden kom blijken de kinderen heel vroeg te zijn opgestaan om slingers op te hangen. Dan ben je, ondanks de ziekte, toch écht jarig!!
De dag verloopt verder rustig. Dit hebben we expres zo ingeregeld omdat we vanavond naar de musical en het afscheid van de basisschool van onze oudste dochter moeten! Nou de musical was fantastisch! De kinderen stonden allemaal te schitteren op dat grote podium. Wat zijn "wij" als ouders trots op hen. 

De laatste week zijn de spier- en gewrichtspijnen toegenomen, maar nog steeds dragelijk. Wel is erbij gekomen dat ik vocht vasthoud in mijn benen. Niet echt prettig maar nog geen reden tot klagen. 

Vandaag was het dan weer zover, bloedprikken! Vanmorgen geprikt en vanmiddag kreeg ik een telefoontje over de uitslagen. Wederom waren de uitslagen goed te noemen. Witte bloedlichamen weer verder gedaald, naar 6.8! Het Hb (ijzergehalte) is weer wat gestegen naar 6.2, alleen de waarde van de bloedplaatjes (deze zorgen voor de stolling van het bloed) is wat aan de lage kant. Deze hebben op dit moment een waarde van 128 waar het normaal gesproken een waarde zou moeten hebben tussen 150 en 350. Dit is even iets wat de komende periode in de gaten gehouden moet worden. Het mag namelijk niet veel verder meer zakken. 

Maar al met al zeer tevreden weer met deze uitslagen! :)

Maarten.

Weer in rustiger vaarwater

Regelmatig krijg ik de laatste dagen de vraag: "Wanneer schrijf je weer een nieuwe blog?" Mijn  vrouw vertelde dat er zelfs mensen zijn die zich serieus ongerust maken omdat er "nog steeds" geen nieuwe blog online staat. 

Heel veel valt er ook niet te vertellen. De vrijdag dat ik ben thuis gekomen, hadden we 's middags/'s avonds het kinderfeestje, voor zover je bij een 12-jarige nog over een "kinder"feestje kan en mag praten, van onze oudste dochter. 

Donderdagavond, nog in het ziekenhuis, bel ik een goede vriendin. Ze neemt enthousiast de telefoon op, "Heey Maartje!!" Ik begroet haar wat koel en geëmotioneerd. "Zit je?" vraag ik haar. Ik begin mijn verhaal. "Neee!...Neee!!" is het enige verbaasde antwoord wat ik in eerste instantie aan de andere kant van de lijn hoor. Als ik alles heb verteld, zegt ze direct: "Ik ga morgen niet werken en ik kom naar je toe! Ik moet je echt even een dikke knuffel komen geven." We spreken af dat ik haar zo snel mogelijk zal laten weten of ik thuis zal zijn of nog in het ziekenhuis. 

Om 14:30 gaat de deurbel, samen met haar oudste zoon komt ze binnen en krijg ik de beloofde "dikke knuffel" We gaan heerlijk in de tuin zitten, waar ik het hele verhaal nogmaals vertel. Later sluit ook haar man zich bij ons aan. 
Om 15:00 komt onze dochter met 9 vriendinnen binnen stormen. Het is een gekakel vanjewelste :-) Er wordt druk gekletst en gelachen. Cadeautjes worden uitgepakt en bewonderd. 

Als de meiden aan het barbecueën zijn, vind ik het wel welletjes en ga binnen zitten. Niet dat de meiden veel kabaal maken, ze doen gewoon wat meiden van die leeftijd doen. Maar het is mij nu even te veel. Mijn vader staat het vlees te bakken en als de dames uitgegeten zijn roept hij mij om te vragen wat ik nog hebben wil. Ik geniet van een paar spiesen met saté saus erbij, maar veel gaat er niet in. Zo rond half 10 komen de eerste ouders binnen om hun kroost weer op te halen. Ik ben natuurlijk het gesprek van de avond en iedereen wil het hele verhaal van mijn kant nog maar weer eens horen. Dat is dan ook het moment dat ik het zeker weet. Ik gá echt een blog schrijven met mijn verhaal! 

Die zondag is het vaderdag. Ik word wakker van iemand die de slaapkamer in komt lopen. Nog half in slaap open ik mijn ogen en lig eigenlijk te wachten tot dat mijn vrouw om het bed heen loopt en ik haar in beeld krijg. Er gebeurt echter niets, ook de voetstappen stoppen. Ik ben nog zo suf dat ik niet het besef heb om me om te draaien. Dan hoor ik heel zachtjes boven me: "Hey, heb je lekker geslapen?" Langzaam draai ik me om en komt de geur van vers gezette koffie me tegemoet. Daar staan mijn vrouw, samen met 2 van onze 3 dochters. Ze hebben een ontbijt voor me gemaakt en cadeautjes meegebracht. Ik ga wat rechtop zitten en geniet van alle lekkere dingen die ze voor me hebben klaargemaakt. 
De meiden zouden vandaag nog graag even naar de dierentuin gaan, maar alleen als ik het aan kan om ook mee te gaan. We hebben een abonnement dus we kunnen gaan wanneer we willen. "Ik vind het prima om even te gaan. Maar als ik zeg dat ik weer naar huis wil, wil ik geen commentaar!" druk ik hen op het hart. "Nee hoor, prima! Als jij moe bent papa en naar huis wil gaan we gewoon weer!" en ze stuiven naar hun kamers om aan te gaan kleden. 

Na een anderhalf uur in de dierentuin heb ik het écht helemaal gehad. Ik wil naar huis! Het was heerlijk om er even uit te zijn, maar ooh wat ligt die bank dan weer lekker!!

In de dagen die volgen staat er bloedprikken en een ziekenhuisbezoek op het programma. Maandagmiddag belt de arts, nadat ik 's morgens bloed heb laten prikken, de waarden van de witte bloedlichaampjes zijn weer verder gezakt naar 150. (Op het hoogste punt was dit 259, waar het normaal tussen 0 en 10 zou moeten zijn) 
Woensdag wederom bloedprikken, en daarna een gesprek met de arts in het ziekenhuis. Ze heeft weer goed nieuws. De waarden zijn gezakt naar 105. De chemotabletten doen goed hun werk. Ook heeft ze de uitslagen vanuit het Erasmus medischcentrum. Daaruit blijkt dat ik weer iets aparts heb. Ik zal in Jip en Janneke taal proberen uit te leggen wat er nu eigenlijk precies gebeurt is. 

Het beenmerg maakt rode- en witte bloedcellen aan. Ergens in dit proces zijn er 2 bloedcellen per ongeluk aan elkaar geplakt. Hierdoor komt er een eiwit vrij waardoor het beenmerg als het ware op hol slaat. Het blijft maar witte bloedcellen aanmaken, en dit te veel aan witte bloedcellen is in feite het probleem. Maar ik heb dus weer iets aparts...bij mij zijn er niet 2 maar 3 cellen aan elkaar geplakt. Dit is zeer zeldzaam, het heeft echter voor de behandeling en/of de prognose geen nadelige gevolgen. 

Nu met deze uitslagen krijg ik andere chemotabletten, nu hoef ik er nog maar 1 per dag, tegen 6 van de eerdere tabletten. Iedere week bloedprikken, waarna de de arts de ene week zal bellen over de uitslag en de andere week moet ik naar het ziekenhuis komen. En iedere 3 maanden zal ik een beenmergpunctie krijgen, en dit net zo lang tot de uitslagen 2 maal achter elkaar "neutraal" zijn. 

Nu zijn we intussen weer ruim een week verder. Afgelopen woensdag weer bloed geprikt. Na een lange dag in spanning afwachten gaat om 17:00 de telefoon. "Meneer Van der Belt." klinkt het aan de andere kant, "Ik heb goed nieuws. De waarden in het bloed zijn gedaald naar 33!!" De medicijnen slaan dus erg goed aan. "Heeft u last van spierpijn gekregen?" vervolgt ze het gesprek. "Nee, ik heb nergens last van! Nog wel snel vermoeid maar verder gaat het allemaal wel." meld ik haar. "Nou, dan zal dat waarschijnlijk ook niet meer komen. We moeten nu alleen wel goed opletten dan de waarden niet de andere kant op gaan schieten. Maar voor nu, gewoon doorgaan met de medicatie en dan zie ik u volgende week!" eindigt ze het gesprek. 

Dat doen we dan maar. Rustig aan verder gaan en wat blijven bewegen. Ondertussen word ik bedolven onder app-jes, FB berichten en sms-jes. Daar waar ik normaal gesproken zelf niet zo goed ben in het reageren op "ziekte berichten" is het overweldigend om te merken hoeveel mensen er aan mij denken en met ons meeleven. DANK!!! 

Maarten.

Rollercoaster ride....

De afgelopen dagen zijn één grote rollercoaster ride voor ons geweest. Ons leven is in zeer korte tijd volledig op zijn kop gezet.
Het is allemaal vorige week begonnen met een pijnlijk linker been. Ik kreeg vrijwel uit het niets een pijn in mijn been, zo hevig dat er geen sprake was van enige nachtrust. Eigenwijs als ik ben toch de volgende morgen gaan werken. Al snel kwam ik in de file en merkte dat de pijn wel heel hevig werd als ik de koppeling steeds moest bedienen. Dus besloten terug naar huis te gaan om dan toch maar naar de huisarts te gaan.

Deze concludeerde een gescheurde spier in mijn bovenbeen. Erg vreemd aangezien ik niets geks had gedaan de afgelopen dagen, maar efin pijnstillers en een verwijzing voor de fysio...

Als ik zaterdagavond naar bed ga zie ik in mijn linker lies een 6 tot 8 cm grote bloeduitstorting. "Waar komt die in godsnaam vandaan?" schiet het door mijn hoofd. Ik kan me niet herinneren dat ik me heb gestoten of zo. Voor de zekerheid maak ik er een foto van met mijn mobiel. De volgende morgen besluit ik toch maar om de "Google-dokter" uit te gaan hangen en ga opzoek naar mogelijke oorzaken. Aangezien ik jaag, wildfotograaf ben en samen met mijn Vizsla korthaar als zweetwerkteam fungeer kom ik al snel uit op een site met informatie tekenbeten. Ik kan me geen tekenbeet herinneren maar kom wel tot de conclusie dat ik op 16 punten overeenkomsten vertoon met de symtomen van de ziekte van Lyme. Dus maandag de huisarts weer gebeld en een afspraak gemaakt.

Binnengekomen in de spreekkamer voel ik me toch een beetje een "zeikerd"en een betweter omdat ik zelf aan het googlen ben geslagen... Ik toon de huisarts de, inmiddels nog groter geworden, bloeduitstorting. "Wat heb je nou weer gedaan?" vraagt de huisarts. "Niks!" antwoord ik, "maar ik heb hier een lijstje met symtomen van de ziekte van Lyme waarin ik me herken." Ik vertel dat ik jaag en ook om te fotograferen vaak in bos en veld ben, maar dat ik me geen tekenbeet kan herinneren. "Dan gaan we alles uitgebreid testen!" is het antwoord van de huisarts, "Ik ben blij dat je hiermee komt, dit had ik zelf niet bedacht zonder een herinnering van een tekenbeet."

Ik krijg een prikformulier mee, en de mededeling bloed te laten prikken bij de prikpost en vrijdag terugkomen voor de uitslagen. De volgende dag geen tijd, want een zakelijke afspraak om 08:30u in Vaassen bij Apeldoorn. Het bloedprikken zal dus moeten wachten tot woensdag. Als ik dinsdag begin van de middag bel met de zaak zijn ze daar op zijn zachtst gezegd niet blij dat ik woensdag eerst moet bloedprikken (en dan ook nog een afspraak heb staan bij de fysio om 17:30u) "Jammer dan!" denk ik bij mezelf, "het zal moeten gebeuren."

Woensdagochtend eerst naar de prikpost en daarna snel aan het werk. Het gaat allemaal voorspoedig en ik heb meer kunnen doen als ik gedacht had. Als ik zo rond 16:00u bij Eindhoven rij gaat de telefoon. Op het scherm zie ik staan "Huisarts". "Dit is niet goed" flitst het door mijn hoofd als ik de oproep beantwoord. "Spreek ik met dhr. van der Belt?" klinkt het aan de andere kant. Ik bevestig dit en vervolgens krijg ik de mededeling dat ik zodra ik thuis ben direct naar de praktijk moet komen. "En misschien is het handig dat u uw partner meeneemt" klinkt het vervolgens door de speaker. "Is het zo erg?" vraag ik met trillende stem en de tranen in mijn ogen. "Ja, er is wel wat uitgekomen..." is het rustige ietwat zakelijke antwoord van de huisarts. "Maar komt u hier naar toe, ik zal wachten tot u er bent." Ik deel mede hoelang ik ongeveer nog onderweg zal zijn en verbreek dan de verbinding.

Het eerstvolgende telefoontje is naar mijn vrouw. Ik vertel dat de huisarts heeft gebeld en dat we samen, als ik thuis ben, direct moeten langskomen. Ik vraag haar om oppas te regelen voor de kinderen en de afspraak bij de fysio af te zeggen. Tijdens de verdere rit naar huis, nog zo'n 3 kwartier, gaat er van alles door mijn hoofd, wetende dat een onderzoek naar Lyme nog niet kan zijn afgerond. Zelfs het scenario van "Hoelang heb ik nog?!" passeert de revue.
Eenmaal thuis gekomen ga ik samen met mijn vrouw naar de huisartsenpraktijk. Met trillende stem meld ik me bij de assistente. Ze verwijst ons naar de wachtkamer en als we goed en wel zitten gaat de deur open en wenkt de huisarts ons binnen.
Het is een beladen gesprek. Waarvan de boodschap kompleet langs me heen gaat. De diagnose lijkt acute leukemie te zijn. Ik moet die avond nog naar de SEH (Spoed Eisende Hulp) in Breda. Ik ben al aangemeld. "Ik kan helemaal niet!"antwoord ik nog half verontwaardigd. "Wij moeten vanavond naar de kennismakingsavond op het voortgezetonderwijs waar onze oudste dochter naar toe gaat!" "Nou" zegt de huisarts, "Dit is nu even belangrijker!" Ondertussen biggelen er bij mijn vrouw dikke tranen over haar wangen. Ik probeer ze wat te troosten door te zeggen dat het allemaal wel goed komt.... Maar hoe kan ik dat weten, ik weet niet eens wat er allemaal gebeurd.
We gaan naar huis met de benodigde papieren voor het ziekenhuis. Thuis nog even wat eten, nou ja eten...meer dan een paar hapjes krijg ik écht niet weg.

Om 20:15u meld ik me samen met mijn vrouw en mijn vader bij de SEH. Wederom worden we naar de wachtkamer verwezen. Pfff...hoelang gaat dit duren? Het kan nog wel eens aanlopen met de wachttijden op de SEH. Maar na een paar minuten komt er een verpleegkundige binnenlopen en roept mijn naam. Mijn vrouw en ik staan op en lopen haar kant op. Mijn vrouw, die zelf in het ziekenhuis werkt, herkent de verpleegkundige en begroet haar. Ze kijkt ons met grote ogen aan, "Nee!" is het enige wat er op dat moment nog uit komt. We volgen haar naar een behandelkamer. Daar volgt een heel vragenvuur over wat me al verteld is, hoelang ik al klachten heb, wat voor klachten enzovoorts. Er wordt weer bloed afgenomen, en als ze op het laboratorium (directe collega's van mijn vrouw) mijn naam horen is de "chaos" compleet.
Eindelijk is er dan een uitslag van het bloed, het blijkt een chronische vorm van leukemie te zijn. "Chronisch? Het is dus allemaal nog erger..." schiet het door mijn gedachten. Wezenloos staar ik voor me uit. Even later komt er een collega van mijn vrouw binnenlopen, ze stelt zich aan mij voor en vraagt hoe het er voor staat. Mijn vrouw legt uit dat het er allemaal nog slechter uit ziet, "Het is een chronische vorm van leukemie!" "Ooh" reageert haar collega, "Maar de laborant zei dat dit juist gunstig is. Dat is namelijk beter te behandelen!" Dit lucht ons redelijk op. Later wordt dit nog eens bevestigd door de arts-assistent. Echter word ik weer even met 2 benen op de grond gezet op het moment dat de arts-assistent het woord "kanker" gebruikt. Ik moet wel direct blijven, er wordt een bed geregeld en "gelukkig" word ik opgehaald met een rolstoel om naar de afdeling gebracht te worden. Ik kom alleen op een kamer te liggen.

De volgende dag zal ik nog een beenmergpunctie krijgen en een echo van mijn buik. We krijgen uitleg over de beenmergpunctie. Er is alleen nog niet bekend hoe laat dit zal plaatsvinden, maar waarschijnlijk wel voor 10:00u want dan kan het materiaal nog met de koerier mee naar Rotterdam. Ik krijg nog een folder over de beenmergpunctie. Het is ondertussen tegen 23:00u als mijn vrouw en mijn vader naar huis gaan, en daar zit ik dan. Helemaal alleen met allerlei gedachten over hoe het verder zal gaan, maar vooral ook hoe dit zal aflopen. Gelukkig heb ik nog even wat afleiding als de verpleegster binnenkomt om een infuus te prikken. Voorlopig krijg ik vocht toegediend via het infuus om mijn nierwerking goed op gang te brengen.

Na een onrustige nacht ben ik om 5:15u al weer klaar wakker. Eigenlijk best trek maar ik mag niets eten voordat ik de echo heb gehad. Uiteindelijk komt de oncoloog om 09:00u voor de beenmergpunctie. Het is even pijnlijk, maar het is me 100% meegevallen. Het is pijnlijker als ik door mijn rug ben gegaan. En het duurt gelukkig maar even, met een kwartier zijn ze weer weg. Zo dat was één. Nu is het wachten op de echo van mijn buik. Uiteindelijk ben ik rond half elf terug op mijn kamer en mag ik eindelijk ontbijten! :)

Aan het eind van de middag komen mijn vrouw en kinderen nog even langs. Ze hebben taart meegebracht, onze oudste dochter is vandaag 12 geworden. Heerlijk dat ze er even zijn!

Als ik net aan mijn avond eten zit komt de arts langs. Ze heeft de eerste uitslagen van het beenmerg en bloeduitslagen. Ze heeft "goed" nieuws. We kunnen gaan starten met chemotabletten. "En ik heb begrepen dat er thuis nog een feestje is." vervolgt ze, "En ik zie geen reden om je hier te houden dus als je persé wil zou je naar huis mogen! Maar het liefst zou ik hebben dat je nog één nacht blijft aan het infuus, dan morgenvroeg nog een keer bloedprikken en als de waarden dan verder gezakt zijn mag je naar huis." Ik kies voor de laatste optie omdat het thuis toch al erg druk is met de laatste avond van de avondvierdaagse en we hebben hier vanmiddag al taart gegeten.
Er wordt een afspraak gemaakt voor een familie gesprek, vrijdagmorgen 11:00u

Als ze weg zijn bel ik snel mijn vrouw om het goede nieuws te brengen. En dat ze "even" iets moet regelen voor de kinderen zodat ze om 11:00u bij mij in het ziekenhuis kan zijn.
Zoals een goed ziekenhuis betaamd loopt 11:00u uit tot 11:45u ;-) Maar wat geeft het! Ik heb geduld.
De arts legt alles nog eens goed uit. Veel water drinken (min. 2,5 Liter per dag) medicijnen innemen en heel rustig aan doen. Voorlopig niet auto rijden en zeker niet gaan werken.

Om 13:30u ben ik dan eindelijk weer thuis! HEERLIJK!!
Het zal nog een lange weg worden naar herstel en ik heb ook geen idee wat me nog allemaal te wachten staat. Maar we gaan er voor! Ik ben klaar om de bergen en dalen te trotseren!

Woensdag terug naar het ziekenhuis om bloed te prikken en dan krijg ik ook de definitieve uitslag van de beenmergpunctie.

Ik zal regelmatig een blog plaatsen over hoe het met me gaat.

Maarten.