Een week later hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis. Eerst bloed inleveren en daarna naar de wachtkamer... Het is rustig, we zitten als enigen in de wachtkamer. Ik graai in de mand met met bladen om te kijken of er nog iets anders in zit als alleen de welbekende roddelbladen van 3 jaar geleden. Ik vis er zowaar een Autoweek uit. Als ik de datum check valt die zelfs nog mee, hij is van begin dit jaar. Al snel trekt artikel met een rij-impressie van de nieuwe VW Tiguan mijn aandacht. Als ik het artikel zit te lezen komt er een ouder echtpaar de wachtkamer binnen, met, naar ik aanneem, hun dochter. Met een half oor volg ik het gesprek tussen moeder en dochter. Het gaat over een kind, wat ik er van begrijp een dochter van de jonge vrouw. "Ik al tegen haar gezegd," vervolgt de jonge vrouw het gesprek, "als je naar papa gaat in de vakantie, neem dan alleen maar oude kleding mee. Dan koopt papa wel nieuwe kleren voor je. Die kan daar namelijk toch niet tegen als zijn dochter in oude, te kleine kleren loopt." "Gevalletje vechtscheiding? Of gewoon een slimme truc om papa nog wat extra geld..." denk ik bij mezelf. Dan wordt man van het oudere echtpaar binnen geroepen door de arts en zijn vrouw en dochter gaan mee naar binnen.
Op mijn gemak kan ik het artikel over de Tiguan doorlezen. Als ik de rest van de Autoweek ook heb doorgebladerd komen het echtpaar en hun dochter de spreekkamer van de arts uit.
Even later verschijnt de arts in de deuropening en roept ons binnen. Met een grote glimlach ontvangt ze ons bij de deur en gebaart dat we door kunnen lopen. Eenmaal plaats genomen achter haar bureau, verschijnt wederom die lach op haar gezicht en meldt ons dat ze uitermate tevreden is met de bloeduitslagen. "De waarden van de witte bloed lichaampjes zijn gezakt tot 10.8! Dit is echt heel goed nieuws. Ik heb het nog nooit meegemaakt dat het in zo'n korte tijd al tot deze waarde is gedaald!" Hier zijn we natuurlijk erg blij mee. We spreken verder af dat er niet meer iedere week bloed geprikt hoeft te worden, maar 1 maal in de 2 weken. De volgende afspraak zal dan ook een belafspraak zijn.
In de 2 weken die daar op volgen gaan met de nodige ups en downs. Als eerste begin ik toch een licht vorm van spier- en gewrichtspijn te ervaren. Vooral in mijn benen. Het geeft een gevoel alsof ik de dag ervoor de Nijmeegse vierdaagse heb gelopen. Dit gaat dan gepaard met wat opstart problemen als ik gezeten heb. Maar ach, als dat alles is... Dan zijn er een paar dagen waarin mijn hoofd een loopje met me neemt. Het komt zomaar ineens binnen dat mijn ziekte nooit meer echt helemaal weggaat...nooit meer?...echt nooit meer?... En dan ineens dat beangstigende gevoel, het gaat echt nooit meer echt weg. Dit is iets waar ik de rest van mijn leven mee moet leren omgaan. Kan ik dat? Wil ik dat? NEE!, dat wil ik niet! Maar ik heb geen keus! Ik zal er mee moeten leren leven. In deze dagen is dit ook zeker merkbaar geweest in ons gezin. Felle discussies met vrouw en kinderen zijn een gevolg van mijn hersenspinsels. Zo erg dat ik, op een middag, boos naar boven ga, me op bed laat vallen en daar in slaap val. Na ongeveer een hele middag geslapen te hebben gaat het wel weer wat beter in mijn hoofd. Ik ben weer wat tot rust gekomen en ben er weer van overtuigd dat we hier doorheen gaan komen.
In het weekend staan er een paar drukke dagen gepland. Zomerganzentelling en de 70ste verjaardag van mijn moeder op zaterdag en een middagje naar de Biesbosch met vrienden op zondag.
Na een ronde door "ons" telgebied, waarbij ik gelijk wat foto's heb gemaakt om in te sturen naar de Nederlandse Jagersvereniging, komen we op een totaal van ruim 1000 ganzen.
's Middags de verjaardag van mijn moeder met de familie en een heerlijke BBQ. Druk, maar gezellig en genoten van de ganzenburgers en de ree-saté. Zo rond half tien ben ik er echt hélemaal klaar mee. Ik wil nog maar één ding, naar huis en naar bed! Ik ben echt helemaal gesloopt.
Zondag neem ik (natuurlijk) veel te weinig tijd om onze tripje naar de Biesbosch voor te bereiden. En dan bedoel ik met name de voorraad aan eten en drinken. Ik kom voor mezelf niet verder dan 2 broodjes kaas en een fles water. Ook de kinderen nemen eigenlijk net te weinig drinken mee. Gelukkig zijn onze vrienden ruim voorzien van proviand... Dit strookt aan alle kanten tegen mijn principes in maar ik ben er op dit moment blij mee. Ons vaar avontuur begint in Drimmelen. Van daaruit varen we over de Amer naar het Gat van de Kerksloot, via het Gat van de Vloeien langs de Amalia hoeve, door het Gat van de Plomp naar het slootje van Sint Jan waarna we uitkomen op Spijkerboor. We gaan langs de zandplaat die voor de ingang van de sloot van St Jan ligt en steken over naar De Aakvlaai. Mijn oudste dochter wil hier zo graag nog even naar toe. Zij is hier vorig jaar september geweest met het schoolkamp van groep 8. Rustig aan varen we door de slootjes van dit aangelegde watersport gebied. Op de eerste 2 strandjes is al geen plek meer. Geen nood, verderop is er nog één. Hier kwamen wij vroeger ook altijd toen we zelf nog een boot hadden (en nog geen kinderen). Aangekomen bij het strand zie ik een bekende boot. Hey René en Peet zijn ook hier. Als we ons huurbootje het strand opsturen zit Petra al te kijken, Ik zwaai enthousiast en roep: "Hey Reneeke, wat vind je van mijn Love boat?" Eenmaal op het strand word er kennis gemaakt onder elkaar en krijgen we (uiteraard! Gastvrij als altijd) direct koffie aangeboden van Petra. Ondertussen kunnen de kinderen even lekker zwemmen en spelen op het strandje.
Als we aan het eind van de middag weer richting Drimmelen varen zijn de kinderen onder elkaar alweer aan bekokstoven dat we bij elkaar gaan eten, Eerst denk ik nog: "Ja, leuk!" Maar gaande weg komt toch de vermoeidheid weer boven. Aangekomen in de haven ben ik er wel klaar mee. Het is mooi geweest. De kinderen zijn er natuurlijk niet zo blij mee, maar uiteindelijk hebben ze toch wel een soort van begrip. Het was echt een fantastische middag op het water!
Maandagavond krijg ik de opdracht de volgende ochtend niet te vroeg uit bed te komen van onze middelste dochter. "Oké" antwoord ik.
Dinsdag ochtend word ik wakker en herinner me de opdracht van mijn dochter, dus ik draai me nog een keer om. Dan hoor ik voetstappen op de trap en gaat de slaapkamerdeur open. In de deuropening staan mijn vrouw en onze 3 dochters met een ontbijt op bed. Er wordt nog net geen "lag zal hij leven" gezongen.
Ondertussen dat ik geniet van mijn ontbijt zijn de kinderen alweer naar beneden. Tja, ze moeten toch echt nog naar school. Van mijn vrouw krijg ik een prachtige lederen armband en als ik beneden kom blijken de kinderen heel vroeg te zijn opgestaan om slingers op te hangen. Dan ben je, ondanks de ziekte, toch écht jarig!!
De dag verloopt verder rustig. Dit hebben we expres zo ingeregeld omdat we vanavond naar de musical en het afscheid van de basisschool van onze oudste dochter moeten! Nou de musical was fantastisch! De kinderen stonden allemaal te schitteren op dat grote podium. Wat zijn "wij" als ouders trots op hen.
De laatste week zijn de spier- en gewrichtspijnen toegenomen, maar nog steeds dragelijk. Wel is erbij gekomen dat ik vocht vasthoud in mijn benen. Niet echt prettig maar nog geen reden tot klagen.
Vandaag was het dan weer zover, bloedprikken! Vanmorgen geprikt en vanmiddag kreeg ik een telefoontje over de uitslagen. Wederom waren de uitslagen goed te noemen. Witte bloedlichamen weer verder gedaald, naar 6.8! Het Hb (ijzergehalte) is weer wat gestegen naar 6.2, alleen de waarde van de bloedplaatjes (deze zorgen voor de stolling van het bloed) is wat aan de lage kant. Deze hebben op dit moment een waarde van 128 waar het normaal gesproken een waarde zou moeten hebben tussen 150 en 350. Dit is even iets wat de komende periode in de gaten gehouden moet worden. Het mag namelijk niet veel verder meer zakken.
Maar al met al zeer tevreden weer met deze uitslagen! :)
Maarten.
Regelmatig krijg ik de laatste dagen de vraag: "Wanneer schrijf je weer een nieuwe blog?" Mijn vrouw vertelde dat er zelfs mensen zijn die zich serieus ongerust maken omdat er "nog steeds" geen nieuwe blog online staat.
Heel veel valt er ook niet te vertellen. De vrijdag dat ik ben thuis gekomen, hadden we 's middags/'s avonds het kinderfeestje, voor zover je bij een 12-jarige nog over een "kinder"feestje kan en mag praten, van onze oudste dochter.
Donderdagavond, nog in het ziekenhuis, bel ik een goede vriendin. Ze neemt enthousiast de telefoon op, "Heey Maartje!!" Ik begroet haar wat koel en geëmotioneerd. "Zit je?" vraag ik haar. Ik begin mijn verhaal. "Neee!...Neee!!" is het enige verbaasde antwoord wat ik in eerste instantie aan de andere kant van de lijn hoor. Als ik alles heb verteld, zegt ze direct: "Ik ga morgen niet werken en ik kom naar je toe! Ik moet je echt even een dikke knuffel komen geven." We spreken af dat ik haar zo snel mogelijk zal laten weten of ik thuis zal zijn of nog in het ziekenhuis.
Om 14:30 gaat de deurbel, samen met haar oudste zoon komt ze binnen en krijg ik de beloofde "dikke knuffel" We gaan heerlijk in de tuin zitten, waar ik het hele verhaal nogmaals vertel. Later sluit ook haar man zich bij ons aan.
Om 15:00 komt onze dochter met 9 vriendinnen binnen stormen. Het is een gekakel vanjewelste :-) Er wordt druk gekletst en gelachen. Cadeautjes worden uitgepakt en bewonderd.
Als de meiden aan het barbecueën zijn, vind ik het wel welletjes en ga binnen zitten. Niet dat de meiden veel kabaal maken, ze doen gewoon wat meiden van die leeftijd doen. Maar het is mij nu even te veel. Mijn vader staat het vlees te bakken en als de dames uitgegeten zijn roept hij mij om te vragen wat ik nog hebben wil. Ik geniet van een paar spiesen met saté saus erbij, maar veel gaat er niet in. Zo rond half 10 komen de eerste ouders binnen om hun kroost weer op te halen. Ik ben natuurlijk het gesprek van de avond en iedereen wil het hele verhaal van mijn kant nog maar weer eens horen. Dat is dan ook het moment dat ik het zeker weet. Ik gá echt een blog schrijven met mijn verhaal!
Die zondag is het vaderdag. Ik word wakker van iemand die de slaapkamer in komt lopen. Nog half in slaap open ik mijn ogen en lig eigenlijk te wachten tot dat mijn vrouw om het bed heen loopt en ik haar in beeld krijg. Er gebeurt echter niets, ook de voetstappen stoppen. Ik ben nog zo suf dat ik niet het besef heb om me om te draaien. Dan hoor ik heel zachtjes boven me: "Hey, heb je lekker geslapen?" Langzaam draai ik me om en komt de geur van vers gezette koffie me tegemoet. Daar staan mijn vrouw, samen met 2 van onze 3 dochters. Ze hebben een ontbijt voor me gemaakt en cadeautjes meegebracht. Ik ga wat rechtop zitten en geniet van alle lekkere dingen die ze voor me hebben klaargemaakt.
De meiden zouden vandaag nog graag even naar de dierentuin gaan, maar alleen als ik het aan kan om ook mee te gaan. We hebben een abonnement dus we kunnen gaan wanneer we willen. "Ik vind het prima om even te gaan. Maar als ik zeg dat ik weer naar huis wil, wil ik geen commentaar!" druk ik hen op het hart. "Nee hoor, prima! Als jij moe bent papa en naar huis wil gaan we gewoon weer!" en ze stuiven naar hun kamers om aan te gaan kleden.
Na een anderhalf uur in de dierentuin heb ik het écht helemaal gehad. Ik wil naar huis! Het was heerlijk om er even uit te zijn, maar ooh wat ligt die bank dan weer lekker!!
In de dagen die volgen staat er bloedprikken en een ziekenhuisbezoek op het programma. Maandagmiddag belt de arts, nadat ik 's morgens bloed heb laten prikken, de waarden van de witte bloedlichaampjes zijn weer verder gezakt naar 150. (Op het hoogste punt was dit 259, waar het normaal tussen 0 en 10 zou moeten zijn)
Woensdag wederom bloedprikken, en daarna een gesprek met de arts in het ziekenhuis. Ze heeft weer goed nieuws. De waarden zijn gezakt naar 105. De chemotabletten doen goed hun werk. Ook heeft ze de uitslagen vanuit het Erasmus medischcentrum. Daaruit blijkt dat ik weer iets aparts heb. Ik zal in Jip en Janneke taal proberen uit te leggen wat er nu eigenlijk precies gebeurt is.
Het beenmerg maakt rode- en witte bloedcellen aan. Ergens in dit proces zijn er 2 bloedcellen per ongeluk aan elkaar geplakt. Hierdoor komt er een eiwit vrij waardoor het beenmerg als het ware op hol slaat. Het blijft maar witte bloedcellen aanmaken, en dit te veel aan witte bloedcellen is in feite het probleem. Maar ik heb dus weer iets aparts...bij mij zijn er niet 2 maar 3 cellen aan elkaar geplakt. Dit is zeer zeldzaam, het heeft echter voor de behandeling en/of de prognose geen nadelige gevolgen.
Nu met deze uitslagen krijg ik andere chemotabletten, nu hoef ik er nog maar 1 per dag, tegen 6 van de eerdere tabletten. Iedere week bloedprikken, waarna de de arts de ene week zal bellen over de uitslag en de andere week moet ik naar het ziekenhuis komen. En iedere 3 maanden zal ik een beenmergpunctie krijgen, en dit net zo lang tot de uitslagen 2 maal achter elkaar "neutraal" zijn.
Nu zijn we intussen weer ruim een week verder. Afgelopen woensdag weer bloed geprikt. Na een lange dag in spanning afwachten gaat om 17:00 de telefoon. "Meneer Van der Belt." klinkt het aan de andere kant, "Ik heb goed nieuws. De waarden in het bloed zijn gedaald naar 33!!" De medicijnen slaan dus erg goed aan. "Heeft u last van spierpijn gekregen?" vervolgt ze het gesprek. "Nee, ik heb nergens last van! Nog wel snel vermoeid maar verder gaat het allemaal wel." meld ik haar. "Nou, dan zal dat waarschijnlijk ook niet meer komen. We moeten nu alleen wel goed opletten dan de waarden niet de andere kant op gaan schieten. Maar voor nu, gewoon doorgaan met de medicatie en dan zie ik u volgende week!" eindigt ze het gesprek.
Dat doen we dan maar. Rustig aan verder gaan en wat blijven bewegen. Ondertussen word ik bedolven onder app-jes, FB berichten en sms-jes. Daar waar ik normaal gesproken zelf niet zo goed ben in het reageren op "ziekte berichten" is het overweldigend om te merken hoeveel mensen er aan mij denken en met ons meeleven. DANK!!!
Maarten.
