Beenmergpunctie en bloedtransfusie

Het is al weer even geleden dat ik een blog heb geschreven. Het is natuurlijk ook allemaal niet meer zo hectisch als in het begin. Toen kwamen we in een rollercoaster terecht en uitstappen kon niet meer. Deze rollercoaster is intussen verruild voor een boemeltreintje die rustig door tuft. De score van het BCR/ABL-gen gaat steeds verder naar beneden, uiteindelijk zal dit onder de 0,1% moeten worden.

De beenmergpunctie in september wordt als mislukt beschouwd. Er werden geen brokjes beenmerg aangetroffen in het afgenomen materiaal. Begin november is er uitgebreid bloedonderzoek gedaan, waarvan een gedeelte werd onderzocht is het Erasmus MC. Hier uit blijkt dat de dubbele dosis medicatie goed zijn werk doet. De BCR/ABL score is op dat moment 4,8. Deze was in september nog 36. Al met al zijn we op de goede weg, tenminste dat is wat ik steeds hoor van mijn behandelend arts.

Op 14 december stond de volgende beenmergpunctie op het programma.

Je kunt nog denken alles zo goed gepland te hebben, maar als je dan net 5 minuten te laat opstaat loop je direct hopeloos achter op je schema. Dus gauw douchen, aankleden, hond uitlaten, een boterham naar binnen werken en op naar het ziekenhuis. Ik word afgezet zodat ik vast naar binnen kan gaan terwijl mijn vrouw de auto parkeert. Aangezien ik de lift meer iets voor zieken en voor oude mensen vind, besluit ik om de trap te nemen naar de vierde verdieping. Hmmm, dat traplopen is toch zwaarder dan ik dacht en ietwat buiten adem meld ik me net voor 09:00 uur aan de balie van unit 43. Ik word aangemeld en naar de “familiekamer” geleid.
Ik vind dat altijd een beetje eng klinken, “De familiekamer”, alsof daar mijn hele familie zit te wachten om mij aan te moedigen. Ik zie het al helemaal voor me, Al mijn nichtjes in een cheerleaderpakje, compleet met pompoenen. Als de deur open gaat zie ik rechts aan het tafeltje 2 dames zitten met een ernstig gezicht zijn ze zachtjes met elkaar in gesprek. Recht vooruit zit een echtpaar, beiden staren voor zich uit. “Hier zullen ze ook wel mensen laten wachten als ze nieuws krijgen over hun naasten die op de afdeling oncologie liggen.” schiet het door mijn hoofd. Ik wens de aanwezigen een ingetogen “goedemorgen” en krijg alleen van de man antwoord. Ik neem plaats op de bank. Nog voor dat ik mijn vrouw kan appen waar ik zit word ik alweer opgehaald voor de beenmergpunctie. Ik word naar dezelfde kamer geleid als de vorige keer.

Na enige minuten is ook mijn vrouw aanwezig, nu nog even wachten op de arts die de beenmergpunctie gaat uitvoeren.
De beenmergpunctie is ondanks de plaatselijke verdoving toch wel pijnlijk deze keer. De pijn trekt door mijn hele bovenbeen. Gelukkig is het niet voor niets, deze keer zijn er duidelijk brokjes beenmerg te zien in het afgenomen materiaal. De afdeling bloedafname wordt gebeld om nog bloed af te komen nemen. Mijn vrouw werkt op die afdeling, dus er is gelijk herkenning als haar collega binnen komt. “Nu moet ik natuurlijk wel extra goed mijn best doen!” zegt haar collega lachend. Als ze aanprikt kijk ik mijn vrouw aan en zeg met een grote lach: “Oohh, zij prikt veel beter dan jij!” “Nou dat zal ze wel onthouden voor de volgende keer als je weer geprikt moet worden!” zegt de assistente van de afdeling. “Ja ze zal me volgende keer wel naar het ziekenhuis laten gaan als ik weer aan kom zeuren om geprikt te worden” reageer ik hardop lachend.

Alles is gedaan en ik mag weg. Pas nu merk ik dat lopen eigenlijk wel heel erg moeilijk gaat. Zachtjes schuifel ik over de gang naar de lift. Na een bak koffie in het restaurant spreken we af dat mijn vrouw de auto haalt en dat ik ondertussen naar de plek strompel waar ze me heeft afgezet. Gelukkig ga ik net hard genoeg om niet te worden ingehaald door de automatische draaideur bij de hoofdingang. Eenmaal buiten denk ik toch wel even normaal te kunnen lopen en een beetje door te stappen. Dit word echter na 2 stappen afgestraft met een flinke pijnscheut in mijn heup.

Als we goed en wel thuis weer aan een bak koffie zitten gaat de telefoon. 2 problemen. 1 Het afgenomen beenmerg materiaal was bij aankomst op het lab al bijna gestold en het is nog maar de vraag of ze er nog iets mee kunnen. En 2, ze zijn 3 buizen bloed vergeten af te nemen. “De arts had gezegd dat mijn vrouw dat dan nog maar even moest doen, kan dat?” vraagt de assistente die vanmorgen bij de punctie aanwezig was. “Ja hoor, wat moet ik prikken?” vraagt mijn vrouw. Er wordt afgesproken dat mijn vrouw morgenochtend voordat ze gaat werken nog even bloed afneemt.
“Daar komen we weer goed mee weg.” Zeg ik tegen mijn vrouw als ze heeft opgehangen, “Anders hadden we dus weer mooi terug gemoeten naar Breda!”

Aan het einde van de middag belt mijn behandelend arts met de eerste uitslagen van het bloed. Mijn Hb (ijzergehalte) is weer wat gezakt, het heeft nu een waarde van 5,2. “Als het onder de 5 komt krijg je een bloedtransfusie. Dus we zullen volgende week nog een keer bloedprikken.”

Een week later blijkt mijn Hb nog maar 4,8 te zijn. “Heb je nog een voorkeur wanneer je de transfusie krijgt?” Ik antwoord haar: “Als het kan morgenochtend. Mijn vrouw moet dan een halve dag werken, dankan ik met haar meerijden.” “Ik ga kijken wat ik nog kan regelen, ik laat het je nog weten.”

Uiteindelijk gaat de volgende morgen om 09:45 uur de telefoon. “Goedemorgen, met het afsprakencentrum van het Amphia ziekenhuis.” Klinkt het aan de andere kant van de lijn. “Spreek ik met meneer van der Belt?” “U kunt nú terecht voor een bloedtransfusie op de Pasteurlaan in Oosterhout. Zou dat kunnen?” “Nou, dan moet ik eerst even gaan kijken of ik vervoer kan regelen.” Antwoord ik de dame aan de andere kant. “Hoelang hebt u nodig om in Oosterhout te komen, meneer van der Belt?” “Als ik iemand kan vinden die mij weg kan brengen ben ik er in een kwartier.” “Laten we het zo afspreken, ik zet uw afspraak op 11:00 uur en als het niet gaat lukken belt u mij even terug. Is dat goed?” Zo gezegd zo gedaan en uiteindelijk loop ik om 10:50 uur de afdeling op om mij te melden voor een bloedtransfusie. Ik mag nog even wachten in de wachtruimte en na een minuut of 5 word ik al geroepen. Ik word in een kamer apart gezet. “Anders kom je op een kamer met allemaal oudere mensen. Dat wil ik je niet aandoen” is de verklaring van de verpleegkundige. Omdat het toch als een opname gezien wordt krijg ik een hele vragenlijst voorgeschoteld.
Eerst wordt er nog een keer bloed afgenomen, als dit is onderzocht en “goedgekeurd” kan de transfusie plaatsvinden. Tijdens het wachten op deze uitslag bedenk ik me dat het ondertussen etenstijd is en dat ik eigenlijk best een paar boterhammen mee had kunnen nemen. Nog voordat deze gedachte is weggeëbd komt er een vriendelijke mevrouw de kamer binnen lopen. “Wil u wat te eten?” vraagt ze. “Maar natuurlijk”, denk ik, “Het is gewoon een opname, dus ik krijg hier eten.” “Graag.” antwoord ik. Niet lang daarna zijn de uitslagen bekend en mag ik de bloedtransfusie ondergaan. De eerste 10 minuten blijft de verpleegkundige er bij zitten, dit is verplicht omdat ik zou kunnen reageren op het bloed wat ik krijg toegediend.

Na een uurtje of 2 is de zak bloed leeg en kan ik weer naar huis gaan. Ik merk nog niet echt veel verschil, maar tegen het eind van de middag sta ik te stuiteren als een klein kind in een snoepwinkel met 3 blikjes Red Bull achter zijn kiezen.

’s Avonds belt mijn behandelend arts nog om te vragen hoe het is gegaan. “Nou, ik stond daar straks te stuiteren als een klein kind in de snoepwinkel. Hahaha” antwoord ik lachend. Ze heeft ook al wat uitslagen van het beenmerg:

De BCR/ABL score is gedaald naar 0,99%. We zijn dus echt op de goede weg. Als deze trent zo doorzet kunnen we over een paar maanden afstappen van de dubbele dosering.

Ik wens jullie allemaal een mooi en gezond 2017 met veel liefde en geluk!