Een jaar later....

17 juni 2017.

Een jaar geleden alweer, wat vliegt de tijd. Volgend schooljaar hebben we 2 kinderen op het voortgezet onderwijs. Een jaar geleden...maar het telefoontje dat ik kreeg toen ik bij Eindhoven op de rondweg A2 reed staat me nog bij als de dag van gisteren, inclusief de rollercoaster die daar op volgde...

Een jaar later. Wat is een jaar? Twee keer knipperen met je ogen en er is weer een jaar voorbij, zo lijkt het. Maar wat is er veel gebeurt in dat afgelopen jaar. Eerst de diagnose Chronische Meyloïden Leukemie (CML) en vervolgens zit je dan thuis en moet je iedere dag chemotabletten innemen. Erg vermoeid en gezegend met wat bijwerkingen gaan we de zomer te gemoed. Kijken naar wat ik nu eigenlijk precies heb doe ik  niet, daar word je ook niet beter (lees blijer) van.

De laatste tijd ben ik wel wat meer op zoek naar informatie over CML. CML een (ernstige) ziekte die vooral voorkomt bij ouderen. Er zijn "slechts" 1800 CML patiënten in Nederland en  ongeveer 160 mensen kregen in 2016 de diagnose CML.

Een jaar van ziekenhuisbezoeken, onzekerheid en doorgaan. Door met leven, genieten van de kinderen en de dingen die wel kunnen. Af en toe eens naar de dierentuin en tot de ontdekking komen dat een paar uurtjes rondlopen echt een aanslag is op je energie niveau. Potverdorie, wat is dat frustrerend! Niet meer kunnen doen wat je gewend bent, zonder helemaal buiten adem te zijn.

Na een lange tijd gaat het steeds beter. Meer energie en 2x in de week sporten om weer fit te worden (en te blijven).  Weer aan het werk, eerst 2 halve dagen, daarna 3 en zo steeds verder uitbreiden. En na een jaar en 2 weken is het weer zover. Per 1 juli ga ik weer volledig aan het werk, spannend dat zeker, maar ik ben er van overtuigd dat ik het aan kan. Als ik het de bedrijfsarts meldt hoor ik een duidelijke twijfel. "Niets overhaasten!" is zijn antwoord. Maar ik wil het niet horen, ik wil en ga het weer proberen! Natuurlijk is er in mijn achterhoofd ook een stemmetje dat zegt: "Zou je dat nu wel doen? Weet je het wel zeker dat je het aankunt?" De eerste weken word ik ingezet in België. In eerste instantie ben ik er niet echt blij mee om iedere dag naar België te rijden, maar stel als vast dat mijn werkdag begint als ik thuis weg ga en eindigt als ik weer thuis ben. Misschien is dat dan toch wel handig om daarmee te beginnen, en in België zijn de schoolvakanties al begonnen dus zal het ook iets minder druk zijn op de weg.

Op 13 juli heb ik een afspraak in het ziekenhuis. We krijgen te horen dat de eiwitten in mijn bloed (BCR-ABL waarde) zijn gestabiliseerd. Dit is even een tegenvaller, het ging zo goed. De waarden daalden iedere keer en de arts was steeds zeer tevreden met het resultaat. Nu dus even niet... De BCR-ABL waarde blijft net onder de 1% hangen, deze had ondertussen lager als 0,1% moeten zijn.
"Aangezien een dubbele dosis Imatinib je weer heftigere bijwerkingen geeft, met name bloedarmoede, wil ik voorstellen om over te stappen op een ander medicijn." zegt mijn arts. Ik knik, maar in ik baal er wel van zeg. Net nu, net een dag voordat we op vakantie gaan. Er wordt besloten dat ik Dasatinib moet gaan gebruiken. Een agressiever medicijn met dito bijwerkingen, maar daar zou ik waarschijnlijk niet al te veel van merken. "Nou, laten we dan maar hopen dat het inderdaad meevalt."

Bij de apotheek in het ziekenhuis halen we de eerste doos met pillen en dan kunnen we naar huis. Vanaf de volgende dag 1 x daags 1 tablet. In de eerste weken die volgen blijven de bijwerkingen inderdaad weg. Weer een beetje moe, en zo af en toe wat pijn in mijn gewrichten, maar lang niet zo erg als vorig jaar...

Tot afgelopen week. Ik begon wat klachten te krijgen, wat kortademig en pijn op de borst, verder geen aandacht aan besteed. Maar gisteren kreeg ik toch dusdanige klachten dat ik maar even in de bijsluiter heb gekeken. Het resultaat was een bezoek aan de Spoed Eisende Hulp bij het Amphia loc. Molengracht in Breda.
Daar ben ik weer even door de molen gehaald. Een hartfilmpje, bloedprikken en een longfoto. Gelukkig geen alarmerende resultaten. Alles ziet er goed uit. Uiteindelijk hebben we daar dus weer een hele middag gezeten en mochten daarna weer naar huis.
Nu nog steeds wel last, maar meer dan vervelend is het niet...het zal wel overgaan of anders zal ik er aan moeten wennen. ;-)

Rusteloos...

Ik voel me rusteloos. Ik voel me vooral klote! Ik wil van alles alleen komt er niets uit mijn handen. Ik baal ervan dat ik nog steeds maar 2 halve dagen kan werken. Meer lukt ook niet. Als ik bij de autodealers rondloop om de controles uit te voeren, hoor ik mezelf hijgen en blazen. En als ik in de polder een dijk op moet dan moet ik, eenmaal boven, echt even bijkomen. Ongelooflijk dat dit je kan gebeuren als relatief jonge vent. Zelfs mijn vader van 74 is conditioneel veel fitter als ik.

Ik kan zoveel voorbeelden noemen dat ik gewoon niet weet waar ik zou moeten beginnen. In het begin ging het allemaal wel, ik was veel moe en lag met regelmaat ’s middags op de bank te slapen. Maar dat mag je dan ook van jezelf. Je hebt net te horen gekregen dat je CML (Chronische Myeloïde Leukemie) hebt. Je bent uiteraard thuis, in de ziektewet, en gunt je lichaam dan ook de rust waar het eigenlijk al tijden naar verlangd. Al weken, maanden was ik moe. Ik weet het aan mijn drukke leven; vroeg opstaan, de hele dag werken, grote afstanden rijden en ’s avonds eigenlijk steeds net te laat naar bed. En dan de volgende ochtend, als de wekker gaat, denken: “Vanavond ga ik écht vroeg naar bed!” Maar nee hoor, het ritueel herhaald zich dag na dag. Het werd zelfs zo erg dat ik tijdens mijn werk op een parkeerplaats ben gestopt om uit te rusten, zo maar even 10 minuten, omdat ik bang was dat ik achter het stuur in slaap zou vallen.

Maar nu, 9 maanden later, voel ik me rusteloos. Ik zou graag meer willen werken, maar ik kan me er niet eens toe zetten om een uur met de hond te gaan lopen. Wat is dat toch? Ik moet mezelf een schop onder mijn kont geven om het veld in te gaan voor het reewildbeheer. Als ik er dan eenmaal ben, dan is het heerlijk om buiten te zijn en te genieten van de natuur om me heen. Maar op de een of andere manier vind ik het ook niets om alleen in het veld te zijn. Niet zo zeer dat er iemand naast me moet zitten ofzo, maar ik voel me een stuk geruster als ik weet dat ook mijn vader in het veld is, zodat hij mij kan komen helpen om een eventueel geschoten ree uit het veld te dragen. Wat natuurlijk weer voor frustratie zou zorgen omdat ik geholpen moet worden door iemand van 74… Maar voorlopig is dat nog niet aan de orde geweest.

Ik ben ondertussen toch al een aantal keer geweest maar niet “tot schot gekomen” zoals dat in jagerstermen heet. Ik heb reewild gezien en ervan genoten om het door mijn verrekijker te observeren. Echter steeds of mannelijk reewild of het stak de pad over en verdween direct weer in het bos. En zelfs een paar keer helemaal geen reeën gezien, maar dan zie je toch een konijntje huppelen en een paar koolmezen die er lustig op los fluiten. Het is rustgevend om zo in de natuur te zijn.

Maar daarbuiten voel ik me allesbehalve “happy”. Het is per dag anders hoor, gisteren was het bijvoorbeeld erger als vandaag. Maar komt dat dan omdat ik vandaag naar de fysio ben geweest om te sporten, en gisteren alleen maar heb genoten van de voorjaarszon? Of ben ik onbewust toch wat gespannen voor de beenmergpunctie van komende woensdag? Ik heb er geen antwoord voor.

Nou ja, we gaan vol goede moed naar het ziekenhuis woensdag voor de beenmergpunctie. Ik meld me om even voor 9 uur, hijgend, aan de balie van unit 43. Ja, ik heb wéér, eigenwijs als ik ben, de trap genomen naar de 4^de verdieping. 😊 

De arts drukt op mijn huid om te kijken waar hij gaat prikken. Ik schik even als ik iets scherps voel. “Is dat de verdoving al?” schiet het door mijn gedachte, “Nou dat had hij ook wel even kunnen zeggen…” Het blijkt echter de punt van de balpen te zijn waarmee hij de plaats van prikken aftekent. “Nee, ik doe het toch iets hoger.” hoor ik hem zeggen. “Ooh,” lach ik, “Dat was pas de pen die ik voelde!” “Ja, inderdaad” antwoord de arts, “Als de verdoving komt dan zeg ik het van tevoren wel. Eerst nog even schoonpoetsen, daar komt de verdoving”. Even voel ik een pijnscheut als hij de verdovingsvloeistof in het botvlies spuit. Met de gedachte aan de pijn die ik de vorige keer heb gehad na de beenmergpunctie voel ik me nu toch een stuk minder op mijn gemak. Maar alles gaat erg goed. Ik voel een pijn van mijn rug naar mijn been trekken op het moment dat de arts het mergmerg optrekt. Dit is volkomen normaal en een teken dat hij goed zit. Voor ik het weet zit het erop. Er wordt nog even wat bloed afgenomen en dan mag ik weer naar huis. Ik voel me verder prima en kan prima

lopen, zo goed zelfs dat we met de trap weer naar beneden gaan.

Onderweg naar huis gaat mijn telefoon. “Met het Amphia ziekenhuis, spreek ik met meneer Van der Belt?” Ik antwoord bevestigend op haar vraag. “Uw Hb is 4,5 dus u krijgt een zakje bloed bij. U wordt straks gebeld om een afspraak te maken. Is morgen oké voor U?” Na enig overleg beluit ik dat vrijdag voor mij beter uitkomt. Een uur later word ik gebeld met de mededeling dat de afspraak staat gepland voor vrijdag om 10:30 uur in Oosterhout.

Vanmorgen dus maar weer naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Ik word hartelijk ontvangen door de verpleging. “Ik zag je al zitten” zegt de verpleegster als ze me komt ophalen. Het is dezelfde verpleegster als de vorige keer. Na alle tests en vragenlijsten wordt het infuus geprikt, daarna is het wachten op het bloed. Dit laat nog even op zich wachten omdat het nog uit Breda moet komen, maar zo rond 12 uur stroomt er dan toch bloed door het infuus mijn arm in.

Om de tijd door te komen kijk ik op mijn tablet naar de documentaire: ‘Grizzly man’ Deze gaat over Timothy Treadwell, een man die 13 zomers lang tussen de grizzlyberen in Alaska leefde en dit uiteindelijk met de dood heeft moeten bekopen. Zo tegen 2 uur zit al het bloed erin en mag ik weer naar huis.

Om tien voor vijf gaat de telefoon. Het is mijn behandelend arts. “Ik heb de uitslagen van je bloed bekeken en je weerstand is erg laag. We hadden al bloedarmoede geconstateerd, maar daar heb je als het goed is al een zakje bloed voor bijgekregen.” “Ja klopt, dit is vanmiddag gebeurd” antwoord ik haar. Om mijn weerstand terug te brengen mag ik per direct mijn medicatie halveren. Dus met directe ingang nog maar 1 tablet per dag! 

Ik hoop dat ik mij nu snel weer beter ga voelen en weer meer kan gaan doen!!

Maar nu eerst: WEEKEND!!

Zon, Zee en stage. 20 jaar later...

Vandaag precies 20 jaar geleden begon ik samen met mijn klasgenoot Arno aan een groots avontuur zo’n 10.000 km van huis. We vertrokken voor 3 maanden, voor een stage, naar het zonnige Curaçao!

In september 1996 komt onze klassenleraar dhr. Bertens op een dinsdagmorgen de klas in met de mededeling dat er 4 stageplaatsen zijn in het buitenland. Op Curaçao om precies te zijn. Het gaat om 2 keer een periode van 10 weken, waarin er steeds 2 leerlingen naar de Antillen zouden kunnen gaan. Ik kijk meteen de klas rond om te zien met wie ik dit avontuur zou aan durven. Er schieten me wel een paar namen te binnen maar ze verdwijnen ook net zo snel weer. Ik heb zo’n idee dat deze mensen er niets voor zullen voelen. Omdat Arno specialisatie schade doet is hij nog niet op school, die komt straks in de pauze pas. In de pauze neem ik Arno apart en vertel hem het vehaal. Hij is minstens net zo enthousiast als ik. We bespreken in welke periode we dan zouden willen gaan. We vinden het allebei het prettigst als we dan van januari tot april gaan, want dan hebben we daarna nog een stageperiode in Nederland en eventueel een kans dat we daar een baan aan over houden. We houden het idee nog even voor onszelf en besluiten ons zo snel mogelijk te melden bij dhr. Bertens. Na de pauze gaan we direct naar hem toe. “Wij willen graag naar Curaçao!” vallen we meteen met de deur in huis. “Zó, jullie zijn enthousiast!” lacht hij ons toe. We blijken de eersten, en later ook de enigen die in dit avontuur willen stappen.
Als het eenmaal vast ligt kunnen we het aan de rest van de klas vertellen: “WIJ GAAN NAAR CURACAO!”
Er breekt een periode aan van tickets regelen, uitwonende studiebeurs aanvragen en OV-kaart inleveren. Maar natuurlijk ook het verblijf op Curaçao. Eind november is echt alles rond.

17 januari 1997.

Om 06:30 uur vertrek ik met mijn ouders thuis en gaan we, na Marjan (toen nog mijn vriendin) te hebben opgehaald, op weg naar Schiphol. Vandaag vertrek ik samen met mijn klasgenoot Arno, voor een stage van 3 maanden naar Curaçao. Na een voorspoedige reis komen we ruim op tijd aan. Arno arriveert een kwartiertje later. Hij is, samen met wat vrienden die hem komen uitzwaaien, met de trein gekomen. Als we hebben ingecheckt spreken we af elkaar te treffen bij gate F06 om te boarden, en gaan dan ieders nog even onze eigen weg.

Mijn ouders, Marjan en ik drinken nog een kop koffie en gaan op de pier kijken. Tegen half tien lopen we terug naar de vertrekhal en nemen afscheid. Als ik halverwege richting douane ben kom ik tot de ontdekking dat ik mijn jas nog aan heb. Snel loop ik terug en geef mijn jas af met de woorden: “Die heb ik daar toch niet nodig!”
Bij de douane kijk ik nog een keer om, en zwaai voor de laatste keer. Eenmaal door de douane ga ik op zoek naar gate F06. Het is helemaal aan het einde van de gang. “Jeetje, wat een eind lopen is dit” denk ik bij mezelf. Arno zie ik nog niet. Ik besluit net buiten de gate op hem te wachten. Het duurt niet lang of ik zie hem al aan komen lopen. “Wat een klere eind hè?!” zegt hij als hij bij me staat. “Nou! Echt niet normaal!” antwoord ik. Het duurt nog even voordat we daadwerkelijk aan boord kunnen gaan. Eenmaal aan boord van de Boeiing 747 zoeken we onze plaatsen en bergen onze handbagage in de daarvoor bestemde vakken. We zitten in het middengedeelte van het vliegtuig, tussen de keuken en de toiletten. “Jammer, niet aan het raam.” Zeg ik. Arno knikt een keer. Het is voor ons allebei de eerste keer dat we gaan vliegen, en dan maar gelijk een vlucht van een uurtje of 12, met een tussenstop in Caracas Venezuela.

Om 11:45 uur stijgen we, met een uur vertraging, eindelijk op. Daar gaan we dan, ons avontuur tegemoet op Curaçao.

Na een vermoeiende vlucht landen we om 17:50 uur plaatselijke tijd op Hato Airport Curaçao.

Hier geen slurf waar je doorheen loopt naar de gate. Er staat zo’n vrachtwagentje met een grote trap klaar, deze wordt tegen de deur aan gezet. Daar staan we dan, midden op het vliegveld. Het is hier nog licht aan deze kant van de wereld. We volgen de horde mensen naar het gebouw verderop. Eenmaal binnen moeten we eerst langs de douane. Hier vragen ze ons om ons paspoort en het formulier wat we in het vliegtuig al hebben moeten invullen. De douanier kijkt van het paspoort naar het formulier en weer naar ons. Hij kijkt ons met een lichtelijk strenge blik strak aan. Zonder dat we ons ook maar enigszins geïntimideerd voelen, ahum… kijken wij de man aan. Dan verschijnt er een lach op zijn gezicht en zegt: “Bon bini da Korsou!, welkom op Curaçao.”

Als we onze koffers hebben opgehaald lopen we naar de uitgang. Als we buiten stappen is het inmiddels donker geworden. Al snel zien we een man staan met een kartonnen bordje met onze namen er op. Hij stelt zich aan ons voor als dhr. Nap, hij is de directeur van de school waar we gaan stage lopen. Ook worden we nog even voorgesteld aan dhr. Samson, één van de leraren van de school. Hij is toevallig ook bij het vliegveld om iemand op te halen.
Onderweg naar ons appartement, in Santa Rosa, stopt dhr. Nap de auto op de Julianabrug om ons even van het uitzicht te laten genieten. Niet veel later zijn we op de plaats van bestemming. Dhr Nap stopt de auto en stapt uit, “Héé Nico! Vriend!” Vanaf de veranda komt een man in de richting van het hek lopen. “Dit zijn de 2 stagaires uit Nederland.” We worden voorgesteld aan Nico, de buurman van 2 deuren verder, hij zal ons maandag meenemen naar ons stage adres. Nico nodigt ons uit om de volgende ochtend koffie te komen drinken en nader kennis te maken met hem en zijn gezin. Daarna worden we afgezet in ons appartement.

Moe en hongerig van de lange reis trekken we de koelkast open. Deze is echter helemaal leeg. Dat wordt morgen dus eerst boodschappen doen. Het is intussen al over tienen en we besluiten om maar wat te gaan slapen, morgen weer een dag….

Beenmergpunctie en bloedtransfusie

Het is al weer even geleden dat ik een blog heb geschreven. Het is natuurlijk ook allemaal niet meer zo hectisch als in het begin. Toen kwamen we in een rollercoaster terecht en uitstappen kon niet meer. Deze rollercoaster is intussen verruild voor een boemeltreintje die rustig door tuft. De score van het BCR/ABL-gen gaat steeds verder naar beneden, uiteindelijk zal dit onder de 0,1% moeten worden.

De beenmergpunctie in september wordt als mislukt beschouwd. Er werden geen brokjes beenmerg aangetroffen in het afgenomen materiaal. Begin november is er uitgebreid bloedonderzoek gedaan, waarvan een gedeelte werd onderzocht is het Erasmus MC. Hier uit blijkt dat de dubbele dosis medicatie goed zijn werk doet. De BCR/ABL score is op dat moment 4,8. Deze was in september nog 36. Al met al zijn we op de goede weg, tenminste dat is wat ik steeds hoor van mijn behandelend arts.

Op 14 december stond de volgende beenmergpunctie op het programma.

Je kunt nog denken alles zo goed gepland te hebben, maar als je dan net 5 minuten te laat opstaat loop je direct hopeloos achter op je schema. Dus gauw douchen, aankleden, hond uitlaten, een boterham naar binnen werken en op naar het ziekenhuis. Ik word afgezet zodat ik vast naar binnen kan gaan terwijl mijn vrouw de auto parkeert. Aangezien ik de lift meer iets voor zieken en voor oude mensen vind, besluit ik om de trap te nemen naar de vierde verdieping. Hmmm, dat traplopen is toch zwaarder dan ik dacht en ietwat buiten adem meld ik me net voor 09:00 uur aan de balie van unit 43. Ik word aangemeld en naar de “familiekamer” geleid.
Ik vind dat altijd een beetje eng klinken, “De familiekamer”, alsof daar mijn hele familie zit te wachten om mij aan te moedigen. Ik zie het al helemaal voor me, Al mijn nichtjes in een cheerleaderpakje, compleet met pompoenen. Als de deur open gaat zie ik rechts aan het tafeltje 2 dames zitten met een ernstig gezicht zijn ze zachtjes met elkaar in gesprek. Recht vooruit zit een echtpaar, beiden staren voor zich uit. “Hier zullen ze ook wel mensen laten wachten als ze nieuws krijgen over hun naasten die op de afdeling oncologie liggen.” schiet het door mijn hoofd. Ik wens de aanwezigen een ingetogen “goedemorgen” en krijg alleen van de man antwoord. Ik neem plaats op de bank. Nog voor dat ik mijn vrouw kan appen waar ik zit word ik alweer opgehaald voor de beenmergpunctie. Ik word naar dezelfde kamer geleid als de vorige keer.

Na enige minuten is ook mijn vrouw aanwezig, nu nog even wachten op de arts die de beenmergpunctie gaat uitvoeren.
De beenmergpunctie is ondanks de plaatselijke verdoving toch wel pijnlijk deze keer. De pijn trekt door mijn hele bovenbeen. Gelukkig is het niet voor niets, deze keer zijn er duidelijk brokjes beenmerg te zien in het afgenomen materiaal. De afdeling bloedafname wordt gebeld om nog bloed af te komen nemen. Mijn vrouw werkt op die afdeling, dus er is gelijk herkenning als haar collega binnen komt. “Nu moet ik natuurlijk wel extra goed mijn best doen!” zegt haar collega lachend. Als ze aanprikt kijk ik mijn vrouw aan en zeg met een grote lach: “Oohh, zij prikt veel beter dan jij!” “Nou dat zal ze wel onthouden voor de volgende keer als je weer geprikt moet worden!” zegt de assistente van de afdeling. “Ja ze zal me volgende keer wel naar het ziekenhuis laten gaan als ik weer aan kom zeuren om geprikt te worden” reageer ik hardop lachend.

Alles is gedaan en ik mag weg. Pas nu merk ik dat lopen eigenlijk wel heel erg moeilijk gaat. Zachtjes schuifel ik over de gang naar de lift. Na een bak koffie in het restaurant spreken we af dat mijn vrouw de auto haalt en dat ik ondertussen naar de plek strompel waar ze me heeft afgezet. Gelukkig ga ik net hard genoeg om niet te worden ingehaald door de automatische draaideur bij de hoofdingang. Eenmaal buiten denk ik toch wel even normaal te kunnen lopen en een beetje door te stappen. Dit word echter na 2 stappen afgestraft met een flinke pijnscheut in mijn heup.

Als we goed en wel thuis weer aan een bak koffie zitten gaat de telefoon. 2 problemen. 1 Het afgenomen beenmerg materiaal was bij aankomst op het lab al bijna gestold en het is nog maar de vraag of ze er nog iets mee kunnen. En 2, ze zijn 3 buizen bloed vergeten af te nemen. “De arts had gezegd dat mijn vrouw dat dan nog maar even moest doen, kan dat?” vraagt de assistente die vanmorgen bij de punctie aanwezig was. “Ja hoor, wat moet ik prikken?” vraagt mijn vrouw. Er wordt afgesproken dat mijn vrouw morgenochtend voordat ze gaat werken nog even bloed afneemt.
“Daar komen we weer goed mee weg.” Zeg ik tegen mijn vrouw als ze heeft opgehangen, “Anders hadden we dus weer mooi terug gemoeten naar Breda!”

Aan het einde van de middag belt mijn behandelend arts met de eerste uitslagen van het bloed. Mijn Hb (ijzergehalte) is weer wat gezakt, het heeft nu een waarde van 5,2. “Als het onder de 5 komt krijg je een bloedtransfusie. Dus we zullen volgende week nog een keer bloedprikken.”

Een week later blijkt mijn Hb nog maar 4,8 te zijn. “Heb je nog een voorkeur wanneer je de transfusie krijgt?” Ik antwoord haar: “Als het kan morgenochtend. Mijn vrouw moet dan een halve dag werken, dankan ik met haar meerijden.” “Ik ga kijken wat ik nog kan regelen, ik laat het je nog weten.”

Uiteindelijk gaat de volgende morgen om 09:45 uur de telefoon. “Goedemorgen, met het afsprakencentrum van het Amphia ziekenhuis.” Klinkt het aan de andere kant van de lijn. “Spreek ik met meneer van der Belt?” “U kunt nú terecht voor een bloedtransfusie op de Pasteurlaan in Oosterhout. Zou dat kunnen?” “Nou, dan moet ik eerst even gaan kijken of ik vervoer kan regelen.” Antwoord ik de dame aan de andere kant. “Hoelang hebt u nodig om in Oosterhout te komen, meneer van der Belt?” “Als ik iemand kan vinden die mij weg kan brengen ben ik er in een kwartier.” “Laten we het zo afspreken, ik zet uw afspraak op 11:00 uur en als het niet gaat lukken belt u mij even terug. Is dat goed?” Zo gezegd zo gedaan en uiteindelijk loop ik om 10:50 uur de afdeling op om mij te melden voor een bloedtransfusie. Ik mag nog even wachten in de wachtruimte en na een minuut of 5 word ik al geroepen. Ik word in een kamer apart gezet. “Anders kom je op een kamer met allemaal oudere mensen. Dat wil ik je niet aandoen” is de verklaring van de verpleegkundige. Omdat het toch als een opname gezien wordt krijg ik een hele vragenlijst voorgeschoteld.
Eerst wordt er nog een keer bloed afgenomen, als dit is onderzocht en “goedgekeurd” kan de transfusie plaatsvinden. Tijdens het wachten op deze uitslag bedenk ik me dat het ondertussen etenstijd is en dat ik eigenlijk best een paar boterhammen mee had kunnen nemen. Nog voordat deze gedachte is weggeëbd komt er een vriendelijke mevrouw de kamer binnen lopen. “Wil u wat te eten?” vraagt ze. “Maar natuurlijk”, denk ik, “Het is gewoon een opname, dus ik krijg hier eten.” “Graag.” antwoord ik. Niet lang daarna zijn de uitslagen bekend en mag ik de bloedtransfusie ondergaan. De eerste 10 minuten blijft de verpleegkundige er bij zitten, dit is verplicht omdat ik zou kunnen reageren op het bloed wat ik krijg toegediend.

Na een uurtje of 2 is de zak bloed leeg en kan ik weer naar huis gaan. Ik merk nog niet echt veel verschil, maar tegen het eind van de middag sta ik te stuiteren als een klein kind in een snoepwinkel met 3 blikjes Red Bull achter zijn kiezen.

’s Avonds belt mijn behandelend arts nog om te vragen hoe het is gegaan. “Nou, ik stond daar straks te stuiteren als een klein kind in de snoepwinkel. Hahaha” antwoord ik lachend. Ze heeft ook al wat uitslagen van het beenmerg:

De BCR/ABL score is gedaald naar 0,99%. We zijn dus echt op de goede weg. Als deze trent zo doorzet kunnen we over een paar maanden afstappen van de dubbele dosering.

Ik wens jullie allemaal een mooi en gezond 2017 met veel liefde en geluk!